よく聞かれる質問

よくお問い合わせをいただく質問を掲載しています。ご参照ください。

 

 将来結婚や、出産ができるのでしょうか。就職はできるでしょうか。

 もちろん、結婚や出産はできますし、就職もできます。社会で普通に暮らし、就職し、結婚をし、子どもを産んでいる1型糖尿病の人はたくさんいます。しかし、「1型糖尿病になったから何もできない」と悲観的になることで、物事を否定的に考えてしまえば、何もできない状態になる可能性はあります。「1型糖尿病とうまく付きあって生活をする」という気持ちで暮らしましょう。

 

 医者からは治らないと言われたが、本当に治らないのでしょうか。最新の治療法を教えてください。

 現在の医学では完治しない病気ですが、近い将来治る病気になる可能性はあります。
患者に初めてインスリンが投与されてからまだ100年も経っていません。それ以前はやせ細って、確実に死に至る病気でした。しかし、医学の進歩で死ぬような病気ではなくなりました。今では持続時間の異なる複数のインスリン、細い針、操作が容易な血糖測定器等が開発され、 適切にインスリンを補充することで生活の質を高めることができるようになりました。
 現在、インスリンの補充以外の治療としてはすい臓移植が確立された医療ですが、さらに新しい治療方法として「すい島移植」や「再生医療」などの根治に向けた研究(詳しくは当法人発行の「1型糖尿病[IDDM]お役立ちマニュアルパート4」をご覧ください)が行われています。
  また、2005年に設立した1型糖尿病研究基金で根治に向けた研究に対し助成も行っています。
 1型糖尿病患者の明るい未来に向けて一緒に取り組みましょう!
 

 同じ病気の子どもを持つ親御さん、患者さんと話してみたい。患者・家族会を紹介してもらえますか。

 同じ病気の人やその家族と話をすることは、今後、病気とうまく付きあっていく上で良いアドバイスを得ることができますし、自分だけではないという心の支えになります。当法人には、全国各地の地域患者・家族会が加盟されていますので、あなたのお住まいの近くの患者・家族会や仲間をご紹介いたします。

 1型糖尿病の専門医を教えてください。

 日本糖尿病学会のホームページをご覧いただくか、当法人へご連絡ください。しかし、1型糖尿病に詳しい専門医と言われる医師は少ないということを知っておいてください。ですから、あなたのお住まいの近くに専門医がいない可能性は十分あります。
 でも、悲観する必要はありません。県内に一人も専門医がいないなどということはありません。ですから専門医にたどり着ければよいのです。
 また、当法人では様々な最新医療情報の提供や、生活の質を高めるためのセミナーを開催しています。病気の正しい知識を持ち、うまくコントロールする方法を一緒に身につけていきましょう!

 

頑張っているのに、血糖値が一定にならないのはどうしてでしょうか?いつになったら血糖コントロールがうまくいくようになりますか?

 発症して何年経ってもインスリンの補充だけで血糖値を一定に保つのが難しいのはあたりまえです。健康な人の場合、膵臓が自動的に行っていることを、1型糖尿病の患者は血糖値と食事を見て、自分で考えながら行っているのですから。また、血糖値を上げる要因にストレスがあります。「がんばっているのに・・・」と言われていますが、無理に運動をしたり、食べる物を我慢したりしてストレスを溜めていませんか?

 繰り返しになりますが、運動量や食事量、食事の質(特に炭水化物量)によって、インスリンの補充量を決めればよいのです。血糖値に左右される生活ではなく、あなたの生活パターンに合わせてインスリン量を調節し、1型糖尿病とうまく付きあっていきましょう!
 

インスリン注射のこと

 いつまで注射を打つのですか? 注射をすれば治りますか? インスリン注射以外の治療方法はないのでしょうか?
 インスリンは治療のお薬ではなく不足している大切なホルモンを補充しているのです。現在の医学では血糖測定をし、その値を参考にしてインスリンを注射やポンプで補充するというのが一般的な対処法です。いつまでと言われれば、医学が進歩してインスリン補充以外の根本的な治療法が見つかるまでということになります。今述べたようにインスリン注射は補充ですから1型糖尿病が治ることはありませんが、インスリン補充で血糖値のコントロールをしながら対処していけば、発症前と同じように日常生活を送ることはできます。現在、インスリン補充以外の治療法として、膵臓移植が保険適用で行われています。さらに先進的な医療としては「すい島移植」や「人工膵島」、そしてその先には、再生医療や遺伝子治療などの研究が進められています。それ以外にもしかし、医学は日進月歩、次々に新しい研究が行われています。近い将来インスリン補充に頼らない根治療法が見つかり、「昔は注射でインスリンを補充をしていたのよ・・・」というような時代が来ると思います。その日まで、治るという未来を信じて、1型糖尿病と共に歩んでいきましょう。

合併症が出ないようにするにはどうすればいいのでしょうか?
 本来、人の体はうまくできていて、食事をすれば膵臓からインスリンが分泌され血糖値を下げ、空腹時にはインスリン分泌が抑えられ、または血糖を上げるホルモンが分泌されて血糖値を上げることで常に血糖値を一定範囲に保っています。つまり、1型糖尿病の方でもできるだけ血糖値が上下しないように、インスリンで調整できれば合併症にはなりません。しかし、血糖値を一定に保つことは非常に難しいことですから、低血糖になったり、高血糖になったりと血糖値は変動します。でも、あまり心配しないでください。適切量のインスリンを補充していれば、あまり合併症を気にすることはありません。一番大切なことは、インスリン補充をやめないということです。「注射を毎日打つなんていやだ!」と思われるかもしれませんが、血糖値を上げる大きな要因にストレスがあります。物事を否定的に考え、落ち込んでしまい、時々注射を打つことをやめてしまう人がいます。そのような方の場合は、急性の高血糖昏睡や慢性合併症になりやすいですから、できるだけ前向きに考え、楽しみを見つけて暮らすことも1型糖尿病と付き合う上で重要大切なことです。

「これから勉強して、がんばりましょう」と医師に言われましたが、何をどう勉強すればいいのかわかりません。
 先ずは、1型糖尿病とはどんな病気なのかを知ることです。当法人作成の「1型糖尿病〔IDDM〕お役立ちマニュアル(パート1~パート5)」には、1型糖尿病の患者・家族が知りたい情報をまとめてあります。
 でも、なにより心の支えになるのは同じ病気の仲間との語らいではないかと思います。子どもさんの場合は、各地で行われていますサマーキャンプ(療養キャンプ)に参加することをお勧めします。当法人でも、全国各地でイベントを開催しておりますので、お近くで開催されるときは是非ご参加ください。
 病気の理解ももちろん大切ですが、病気以外のことを考える余裕を持つことも大切なことです。できるだけ肩の力を抜いて、気長にぼちぼちいきましょう!
 

食べること

主治医からは食事の制限(カロリーを決められている)を言われていますが、ある勉強会では制限をしなくてもよいと聞きました。どちらを信じればよいのでしょうか?

 基本的に「1型糖尿病は生活習慣病ではない」のですから「発症前の生活に戻すためにインスリン補充をする」と考えて下さい。あなたが今まで「健康な食事」をしていたのであれば、これからは正しくインスリン補充をすることが大切で、食事パターンや量を変える必要はありません。ただし、発症前にインスタント食品や、外食、脂っこい食事を好んで食べたりしていた人は、少し食習慣を変える必要があるかもしれませんね。
 でも、どうしても食事量を減らさなければ血糖値が下がらないという場合、食事のせいではなくインスリンの補充量が足らないのかもしれませんし、低血糖になりやすい場合は、インスリン量が多すぎるのかもしれません。主治医と相談をしてインスリン補充量(単位数)や、インスリンの種類を変えるということも考えてみてください。

 

外食をしてもいいですか?  ケーキを食べてもいいですか?

 もちろん、外食OK、ケーキも食べてください。ただし、毎食、毎日食べ続けるのはやめた方がいいでしょう。1型糖尿病ではなくても、外食や甘いものを多く取ることは良くないですからね。
 また、発症されたばかりの時は、インスリン補充量の調整は難しいかもしれませんが、慣れてくれば、食事の量、運動の量によってインスリン量を変えることや、間食をする時に「追加打ち」(一日2回~4回の注射以外に少量のインスリン補充)をすることで、血糖値を一定に保つこともできるようになります。食べたい物を我慢し、ストレスで血糖値を上げるのと、食べたいものを食べて、追加打ちをし満足をするのと、あなたはどちらの道を選びますか。

 

カーボカウントについて知りたいのですが。

 簡単に言えば「食事中の炭水化物の量で超速効インスリン注射の量を決定しましょう」ということです。食後3時間以内の血糖値を上げるのは、穀類、薯類と甘い物、くだものなどの炭水化物です。また超速効インスリンは注射後3時間くらいが効く時間ですのでこの炭水化物の消化で取り込まれるブドウ糖のタイミングとぴったり合うのです。カーボカウントはこれから食べる炭水化物の量を見て、自分のインスリンの効き方を考慮し、超速効インスリン量を決定する方法です。当法人では、最近は年に10回程度、全国各地でインスリンポンプとカーボカウントのセミナーを開催しております。お近くで開催されるときは、是非ご参加ください。

 

食事のカロリー制限や、運動をしていますが血糖値が下がりません。でも、これ以上がんばれそうもありません。どうすればいいですか?

 たぶん、主治医や栄養士さんの言われるとおり、しっかり守っていらっしゃったのでしょうね。でも今日からちょっと考え方を変えてみてはいかがでしょうか。インスリン補充という点では食事制限は必要ありませんし、運動も血糖値調節のために行っているのであればあまり意味はありません。食べた炭水化物の量にあわせて超速効インスリン補充量を決めて注射を打つことです。また基礎分泌と呼ばれる食事にはあまり関係しないインスリンの補充は持効型インスリン(ランタスやレベミル)を用いることが一般的です。もしなかなか血糖値が下がらないのであれば、インスリンの補充量が足らないのでしょうし、低血糖になりやすいのであれば、インスリン量が多すぎるのでしょう。
 それに、がんばったあなたはきっと大きなストレスを抱えていることでしょう。そのストレスが血糖値を上げていることも考えられます。病気に支配される人生なんてつまらないですよね。病気のために、やりたい事を我慢し、できないと思い込んでしまっていませんか?病気以外に気を紛らわすことを見つけてみましょう。

 

学校や幼稚園・保育園のこと

学校・幼稚園・保育園側へ初めて病気の説明をする場合、どのように説明したらよいでしょうか?

 いろいろなやり方がありますが、先ずはご両親が1型糖病の正しい知識を持つことが大切です。例えば学校では、校長先生、担任の先生、養護の先生等と一緒に学校での対応について話す時間を作ってもらいましょう。そのとき、できるだけ患者本人の気持ちを優先してあげてください。
 学校での対応のポイントは①インスリン注射をする場所②低血糖時の症状や対処方法③補食の内容と補食を置く場所④体育時の低血糖への対応⑤病気を公表するかしないか、するとしたら、どの範囲までするのか、などがあります。いずれにしても、ご両親はこれから何度も学校に足を運ぶことになりますから、先生方としっかりと信頼関係を作ることが大切です。
 なお、当法人では東京学芸大学と協働して、学校・幼稚園・保育園での説明用パンフレットを作成していますのでご活用ください。

教えて、りんりん!RinRin1型糖尿病ってどんな病気?(説明用パンフレットのPDF)

*現物が必要な方には、事務局にご連絡いただければ送付いたします(その際は送料相当分のご寄付をお願いいたします)。ご連絡はinfo@japan-iddm.netまでお願いいたします。

 

病気を周りの人に知らせたくありません。でも、クラスの友達にはなんと説明すればいいでしょうか?

 病気をどの範囲の人たちに伝えるのかというのは、子どもの病気の理解度に反比例すると思ってください。子どもが小さいときは、理解度が低く、血糖コントロールも難しいでしょう。そんなときは、広い範囲に知ってもらっていた方がいいでしょう。しかし、学年が上がれば、その範囲はだんだん狭くなり、高校生になれば、仲の良い友達にだけ話をしているという子どもが多いです。
 病気とその対処についてどのように説明するかについては、「インスリンを補充しなくては生きていけない」、「動けなくなったら補食をしなければならないけど、うらやましがらないでほしい」、「いつもと様子が違うなと思ったら、先生に言ってほしい」などがポイントでしょう。これらをクラスの友達に伝えるためにご両親が自ら説明する方もいらっしゃいます。担任の先生や養護の先生から分かりやすく説明してもらうこともできますので「病気の説明をしてほしい」ことをきちんと伝えた方がいいでしょう。

 

部活動はさせてもいいのですか?
 基本的に、1型糖尿病になっても今までの生活を変える必要はありませんから、部活動は大いにやってください。しかし、時に「1型糖尿病になったので、部活をやめました」あるいは「やめさせました」という親御さんがいらっしゃいます。安静にしていなければならない病気ではありません。やりたいことができなくなるストレスがでかえってマイナスの効果を与える場合があります。親の考えではなく、本人の意思を尊重し、やめるか続けるかの選択をしてほしいと思います。

 

学校では、どこでインスリン注射をしているのですか?

 保健室や教室でしているケースが多いですが、時には職員室、校長室、トイレという子どももいます。低学年の場合は、親が関与しますが、高学年になれば自分で決めさせた方がいいでしょう。どこが一番いいのかはその子どもの性格や親の考え方によりますが、低血糖になったときは誰かの助けが必要になる場合もありますから、できるだけオープンにしておいた方がいいでしょう。教室で打ってすぐに給食を食べるという方が安全(低血糖を防ぐ)で合理的ですね。

 

給食は全部食べていいのですか?  おかわりはしてもいいでしょうか?

 もちろん、全部食べてもいいですよ。子どもは成長期に食事を制限すると成長できないことがあります。おかわりをする子どもは体が欲しているのですから、必要なインスリンを補充して食べさせてください。1型糖尿病患者に限らず、子供にとっては食べることは大切なことです。特にインスリン補充をした場合には食べなければ低血糖になるのですから「食べなければならない病気だ」とも言われています。
 

1型糖尿病を知る方法は

糖尿病教室に参加しましたが、ほとんどの方が2型糖尿病の方で、自分の悩みはあまり解決できそうにもありませんでした。1型糖尿病の勉強会はありませんか?

 おっしゃるとおり、各病院内で開かれる糖尿病の勉強会は、2型糖尿病の患者さん向けの話が大半なので「何か違うな~と思って勉強会に参加していた」という話をよくお聞きします。1型糖尿病の患者さんは、糖尿病患者総数の1%程度と言われていますから、1型糖尿病だけの勉強会を探すのは難しいです。
 当法人には、全国各地にある約30の1型糖尿病の患者・家族会が加盟していますので、あなたのお住まいの近くの患者・家族会をご紹介することができます。患者・家族会によって、いろいろな活動をされていますので、会員になって医療情報だけでなく、病気とうまく付き合う知恵や工夫を得ることができるでしょう。

 

お役立ちマニュアルがほしいのですが、入手方法を教えてください。

 現在、日本IDDMネットワークでは、パート1~5のマニュアル本を作成しています。概要はこちらからご覧ください。

 *お申し込みやお問い合わせは、info@japan-iddm.netまでお願いいたします。
 

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