団体設立の経緯

1995年(平成7年)1月17日に起きた阪神・淡路大震災では、被災地の患者はインスリンの入手等に大変な苦労を強いられました。この震災が契機となり、こうした緊急時の対応を含めた患者・家族会の全国的連携を図るため同年9月に「全国IDDM連絡協議会」が発足しました。これが日本IDDMネットワークの最初の姿です。ここでは、全国IDDM連絡協議会発足から、現在の日本IDDMネットワークに至るまでの歩みを紹介します。

1995年 1月17日 阪神・淡路大震災発生
1995年 9月 3日 全国IDDM連絡協議会(会長 薄井俊明)発足
1999年11月13、14日 第1回全国患者・家族交流会を愛知県大府市で開催
2000年 8月21日 特定非営利活動法人全国IDDMネットワーク設立
※法人化に伴い事務所を佐賀市(佐賀医科大学小児科内)へ移転
2000年10月28、29日 第2回全国患者・家族交流会を大阪市で開催
2001年11月10、11日 「1型糖尿病について考えるシンポジウム」及び第3回全国患者・家族交流会を広島市で開催
2002年 3月 1型糖尿病[IDDM]お役立ちマニュアルを5000部発行
2002年11月9、10日 「1型糖尿病患者の危機管理を考えるシンポジウム」及び第4回全国患者・家族交流会を名古屋市で開催
2003年 3月10日 事務所を佐賀医科大学からJR佐賀駅前の市民活動プラザ(佐賀市駅前中央1-8-32iスクエアビル3F)へ移転
2003年 6月 1型糖尿病[IDDM]お役立ちマニュアルを2000部増刷(累計7000部)
2003年 6月9日 名称を「日本IDDMネットワーク」へ変更
2003年12月20、21日 「1型糖尿病を考えるシンポジウム~医療関係者と患者・家族との理想的な関係を考える~」及び第5回全国患者・家族交流会を熊本市で開催
2004年 4月 個人会員募集をスタート(総会議決権はないが正会員より低価格で入会可能に)
2004年10月 スタンフォード大学へ1型糖尿病患者(京野文代氏)を派遣し、同大学が開発した「セルフマネジメントプログラム」の日本導入に向けて本格的な準備に着手。
2004年11月25日 ロビー活動により、参議院厚生労働委員会で20歳以上の患者支援実現に関して「今後の課題だと思っているので、難病対策まで含めて整理して考え方を示すべく、検討する」旨の厚生労働大臣答弁や「継続した治療が受けられるよう成人の難病対策との連携を可能な限り図るとともに、福祉サービスの充実についても取り組むこと」という同委員会の付帯決議がつくに至る。
2004年12月4、5日 「1型糖尿病における最新医療を考えるシンポジウム」及び第6回全国患者・家族交流会を大阪府高槻市で開催
2005年 3月13日 京都大学附属病院移植外科膵島移植チームの医師と「膵島移植研究会」を立ち上げる。
2005年 5月 災害時のIDDM患者の行動・支援マニュアルの作成に着手
1型糖尿病[IDDM]お役立ちマニュアルPart1(改訂版)を3000部増刷(累計10,000部)
1型糖尿病[IDDM]お役立ちマニュアルPart2を7000部発行
2005年 8月1日 1型糖尿病研究基金を設立
2005年10月1日 スタンフォード大学が開発した慢性疾患セルフマネジメントプログラム日本導入に向けて、日本慢
性疾患セルフマネジメント協会(伊藤雅治理事長)が設立。井上龍夫理事長が同協会役員に就任。
2006年 1月28、29日 創立10周年記念イベント「1型糖尿病を考える全国フォーラム」を東京都で開催
2006年 9月 1型糖尿病[IDDM]お役立ちマニュアルPart1(改訂版)を2000部増刷(累計12,000部)
2006年10月1日 カーボカウントとインスリンポンプのセミナーを開始
2006年11月 (株)サンリオ様の協力を得て、ロシュ・ダイアグノスティックス(株)様から血糖測定器や注射器を入れる「キティちゃんポーチ」と「新幹線500系ポーチ」の贈呈を受け、患者への配布を開始。
2006年12月16、17日 シンポジウム「大規模災害時に難病患者はどうなる?-1型糖尿病患者からのアプローチ-」及び
第7回全国患者・家族交流会を三重県津市で開催
2007年 3月 大規模災害時の1型糖尿病患者行動・支援指針を作成
2007年 9月 1型糖尿病[IDDM]お役立ちマニュアルPart3―災害対応編―を5000部発行
2007年 9月29日 成人発症患者の交流会を開始
2008年 1月26、27日 「1型糖尿病を考える全国シンポジウム-楽しい学校生活に向けて-」を千葉市で開催
2008年 2月2、3日 1型糖尿病(IDDM)患者や家族が災害対策に取り組めるよう支援する「1型糖尿病(IDDM)災害トレーナー」の養成講座を開始し、これを踏まえ「1型糖尿病(IDDM)災害トレーナー養成講座研修プログラム」を作成。
2008年 3月9日 「大規模災害時における要援護者避難訓練」を佐賀市で開催
2008年 7月20日 医療費の仕組みを知るセミナーを開始
2008年 7月27日 阪神タイガース岩田稔投手の1型糖尿病患者招待試合に協力を開始
2008年 8月31日~11月16日 20歳以上の患者支援策と病名についての意見交換を全国8会場で実施。同時に全国一斉にアンケートも実施(8月~1月)
2008年 9月21日 災害啓発セミナーを開始
2009年 1月11日 高齢患者の課題を考える交流会を開始
2009年 1月18日 妊娠・出産について語り合うセミナーを開始
2009年 1月26日 1型糖尿病研究基金で初助成決定(再生医療、膵島移植に関連する2つの研究テーマへ200万円を助成)
2009年 1月31日、2月1日 「1型糖尿病を考える全国シンポジウム-じゃけえ、どういう病気なん?(ですからどんな病気なのですか?)-」を岡山市で開催
※平成20年度は当法人が取材に対応しただけでも過去最高の44件が新聞等に取り上げられ、社会啓発に繋がった。
2009年 5月30日 1型糖尿病研究基金助成研究の講演会を開始
2009年 6月 1型糖尿病[IDDM]お役立ちマニュアルPart1(第3版)を2000部増刷(累計14,000部)
2009年 6月16日 「糖尿病の人向け新型インフルエンザマニュアル」を10,000部作発行
2009年 6月27、28日 全国患者会代表者会議を大阪市で開催
2009年 7月11日 劇症1型糖尿病の交流会を開始
2009年 7月25日 就職についての交流会を開始
2009年 8月15日 1型糖尿病の項を執筆した「患者と作る医学の教科書」(編著:ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会&「患者と作る医学の教科書」プロジェクトチーム)発行
2009年 9月 「新型インフルエンザ対策―糖尿病または血糖値が高い人へ―」(平成21年度厚生労働科学研究)を専門医と当法人山本康史理事等で作成
2009年 9月5、6日 愛・地球博記念公園で開催された愛フェス2009(ファンドレイジングイベント)に参加し、初めて一般社会に向けて大規模な啓発活動を行う。
2009年10月17日 新型インフルエンザに関するセミナーを開始
2009年10月31日 摂食障害に関するセミナーを開始
2009年11月14日 世界糖尿病デーに全国6大都市10カ所(札幌駅前、仙台駅前、新宿駅東口、銀座4丁目交差点、渋谷駅ハチ公前交差点・センター街入り口、渋谷駅前、渋谷ハチ公前、名古屋駅前、道頓堀、福岡天神)の大型ビジョンで1型糖尿病啓発用15秒CMを約600回流し、一般社会に向けて大々的な啓発活動を行う。
臨時総会を開催し、20歳以上の患者支援策実現のため、1型糖尿病が身体障害者福祉法の内部障害として位置づけられるよう活動を展開していく方針を決定。
2009年11月22日 医療者向けのセミナーを開始
2009年11月~12月 こども手当導入に伴う扶養控除及び配偶者控除の見直しの動きに対し、ロビー活動を行った結果、19歳以上の扶養控除制度及び配偶者控除制度はとりあえず存続となった。
2009年12月6日 歯周病に関するセミナーを開始
※平成21年度は大学等から過去最高の研究協力要請があり、7件に協力した。
2010年 1月15日 コカ・コーラグループ各社様及び(株)伊藤園様のご協力により、難病・慢性疾患患者支援自動販売機を設置する取り組みをスタート(飲料売上額の一部が1型糖尿病研究基金の寄付となる)
2010年 1月 1型糖尿病[IDDM]お役立ちマニュアルPart4―1型糖尿病根治の道を拓く―を5000部発行
2010年 1月30、31日 「1型糖尿病を考える全国シンポジウム-新しい医療技術がもたらす1型糖尿病治療の進歩-」を京都市で開催
2010年 3月12日 高齢患者に対する介護職員のインスリン注射等について関係団体との意見交換を開始
2010年 3月20日 “安全運転が寄付になる”新しい自動車保険加入窓口「DOZO」の寄付先に当法人が選ばれる。
1995年(平成7年)1月17日に起きた阪神・淡路大震災では、被災地の患者はインスリンの入手等に大変な苦労を強いられました。この震災が契機となり、こうした緊急時の対応を含めた患者・家族会の全国的連携を図るため同年9月に「全国IDDM連絡協議会」が発足しました。これが日本IDDMネットワークの最初の姿です。ここでは、全国IDDM連絡協議会発足から、現在の日本IDDMネットワークに至るまでの歩みを紹介します。