希望のバッグ
「希望のバッグ」に込めた思い
理事長 井上 龍夫
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患者・家族の皆さんが1型糖尿病を発症してまず聞かされることは「一生、インスリン注射をすることになります。」との医師からの説明ではなかったでしょうか。そしてこのことに大きな絶望感を持ったことと思います。 日本IDDMネットワークは私たちも経験したそのような思いを希望に変えるために、この「希望のバッグ」プロジェクトを始めました。 病気を持って生きるために何より大切なことはその病気に対する正しい理解を持つことです。 そのために特に小児期発症の患者さんを想定し、発症時に必要な医療情報を大阪市立大学医学部附属病院小児科の川村智行先生のグループに執筆いただき、「１型糖尿病とその治療について最初に知ってもらいたいこと」としてまとめました。さらに冊子の後半には実際の患者・家族の体験など皆さんの療養生活の支えにもなる情報を掲載しました。 このほか、バッグには様々な場面で役に立つと思われるパンフレット、グッズ類、そしてこの「希望のバッグ」プロジェクトを応援していただいた企業の皆さんからの情報等も入れてお届けしています。 この病気はまだまだ日本では十分知られていませんので、社会からは様々な誤解や偏見があることも事実です。また医療従事者でも1型糖尿病と2型糖尿病の治療法の違いを正確に理解されていない現実もあります。しかしこの病気を持ってしまった患者・家族の皆さんは、まず正しい情報に触れ、しっかりと理解して欲しいと思います。 このバッグがその一助になり、皆さんが前向きな気持ちでインスリン治療に取り組んでいただけることを願っております。 私たち日本IDDMネットワークは1型糖尿病を社会に知ってもらい、そして最終ゴールとして”治る病”にするために活動を続けます。 |
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「1型糖尿病とその治療について最初に知ってもらいたいこと」 を執筆いただいた 川村智行先生（大阪市立大学）からのメッセージ | |
| 1型糖尿病は、日本ではとても少ない病気です。ですから診断が遅れたり間違った治療を受けたりすることも少なくありません。そして、何よりも同じ病気の人が周りにおられないことや情報が乏しいといった問題があります。毎日のインスリン補充は、めんどうでつらいです。自分だけが、またはうちの子が、どうしてこんな病気になったのかと悔しくつらい気持ちで一杯だと思います。 このような1型糖尿病になって困っておられる患者さんやそのご家族を助けることを目的として「希望のバック」が作られました。その中には、インスリン治療を上手に行いながら生活を楽しむことができるように役立つ情報を詰め込みました。 1型糖尿病は、インスリン補充を適切にすることでどんなことでもできます。スポーツも職業も色々なことに挑戦したり楽しんだりしましょう。全国や世界中に仲間や、サポーターがたくさんいます。そして近い将来には、インスリン注射もしなくて良くなるように研究が確実に進んでいます。「希望のバッグ」が、明るい毎日の生活と夢のある未来に向けての「希望」になることを祈っております。 |
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「希望のバッグ」の中に入っているもの
日本IDDMネットワーク約20年の活動経験の中から、発症初期の1型糖尿病患者と家族にとって必要な情報をバッグに詰めて送料「着払い」でお届けします。
注）送料の目安：1,500円－3,000円(離島などは別途加算あり)
なお、対象者は原則として発症後概ね1年以内の患者又はそのご家族といたします。
例外：病院での患者・家族への周知用の見本として送付
| ○専門医による医療情報冊子「1型糖尿病とその治療について最初に知ってもらいたいこと」 | |
| 著者 |
川村智行大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学講師 広瀬正和大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学病院講師 |
| 監修 |
植木浩二郎東京大学大学院医学系研究科分子糖尿病科学特任教授 西村理明東京慈恵会医科大学糖尿病・代謝・内分泌内科准教授 雨宮伸埼玉医科大学小児科教授 杉原茂孝東京女子医科大学東医療センター小児科教授 浦上達彦日本大学医学部小児科学系小児科学分野准教授 横田一郎四国こどもとおとなの医療センター |
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○療養に必要な医学機器とインスリン製剤の一覧 ○1型糖尿病患者が加入できそうな生命保険 ○患者と家族の体験談 ○1型糖尿病患者と家族に役立つ書籍の紹介 ○学校、幼稚園、保育園への説明用パンフレット ○患者の祖父母向けパンフレット ○注射器や血糖測定器を入れるポーチ ○大規模災害時の説明用チラシ ○万一の時に救急隊員の方々には患者であることがわかるストラップ ほか | |
お申し込み
※ オンラインよりお申込みいただけます。
http://japan-iddm.net/bag_input/ ← こちらよりお申込みください
FAXや郵送でのお申し込みも承っております。下記の内容をご記載の上 お申し込みください。
■ FAX 0566-98-6016
■ 郵送 〒446-0071 愛知県 安城市今池町2-1-28-2-502
認定NPO法人 日本IDDMネットワーク 井上 龍夫 宛
■ E-mail info@japan-iddm.net
【ご氏名（ふりがな）】
【ご住所】 〒 -
【TEL】
【E-mail】
【発症時期】 年 月（患者誕生年 年(西暦)）
【区分】（該当する内容を記載してください）
□ 患者 □ 患者の家族 □ その他 〔 〕
※お預かりした個人情報は、当法人からの連絡にのみ使用し、ご本人の承諾なしに第三者へ提供することはありません。
ご支援いただいている方々
 プラチナパートナー
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| ノボ ノルディスク ファーマ株式会社 |
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| 日本メドトロニック株式会社 |
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ブロンズパートナー
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| 株式会社トップ |
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| ニプロ株式会社 |
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| アボット ジャパン株式会社 |
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| ロシュ・ダイアグノスティックス株式会社 |
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| サラヤ株式会社 |
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コーポレートパートナー
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| 株式会社三和化学研究所 |
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| ジョンソン・エンド・ジョンソン株式会社 |
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| 有限会社プレシャス・アイ |
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| 株式会社スピード |
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企画・運営 認定特定非営利活動法人日本ＩＤＤMネットワーク
このプロジェクトを支援してくださる企業・団体等を募集しております。
国内で毎年１０００～２０００人が発症する1型糖尿病患者と家族を救う「希望のバッグ」プロジェクトを、1型糖尿病が治る病気になる（目標：２０２５年）まで継続するため、この活動を支援してくださるに企業、団体、個人の方々を募集しております。
協賛金額 年間10万円以上
協賛特典
・当法人WEB及び希望のバッグ内でご紹介いたします。
・希望のバッグに協賛企業等の製品資料を入れて贈ります。
（患者にとって有益でない場合はお断りすることがございます）
・当法人の会報や刊行物を送らせていただきます。
・当法人主催のイベント、セミナーのご案内、優遇をさせていただきます。
ご支援を検討いただける場合は、下記の事務局までご連絡ください。
〒840-0823
佐賀県佐賀市柳町4-13
認定特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク
TEL：0952-20-2062 FAX：020-4664-1804
Eメール：info@japan-iddm.net
このプロジェクトを支援いただくご寄付も募集しております。
ご寄付の場合、協賛特典はございませんが税制優遇措置がございます。
税制優遇措置の詳細は下記をご覧ください。
http://japan-iddm.net/npo_nintei/
寄付をする ～”希望のバッグ”プロジェクトのご支援～
クレジットカードでは３０００円以上の金額にて、お振込では任意の金額にてご寄付をお願いしております。
クレジットカードの場合
現在 次のクレジットカードのご利用が可能です。
[VISA] [MASTER] [JCB] [AmericanExpress] [DISCOVER]
ご指定の金額を下記よりお選びいただき「クレジットカードで寄付をする」をクリックしてください。
振込の場合
銀行・郵便局をご利用の場合は以下のいずれかの口座へお振込みをお願い申し上げます。
| ■ゆうちょ銀行（郵便局） 口座名義：特定非営利活動法人日本ＩＤＤＭネットワーク 口座番号：０１７８０－７－７３９０５ |
| ■みずほ銀行佐賀支店 普通預金 口座名義：特定非営利活動法人日本ＩＤＤＭネットワーク 口座番号：１５４６９８６ |
※ みずほ銀行にお振込の際に領収書が必要な場合は、お手数ですが下記の事項を当法人の
メールアドレス info@japan-iddm.net 又は FAX：020-4664-1804 宛にご連絡ください。
※ みずほ銀行にお振り込みいただいた場合、当方ではお振込み日付,名義(カタカナ)及び
金額しか把握できませんので以上ご了承ください。
＜必要事項＞
※ 希望のバッグへのご寄付 とご明記ください
寄付金額：
お振込み日付：
お振込み名義（ふりがな併記）：
ご住所：〒
お電話番号又は電子メールアドレス：
お問い合わせ
〒840-0823
佐賀県佐賀市柳町4-13
認定特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク
TEL：0952-20-2062 FAX：020-4664-1804
Eメール：info@japan-iddm.net
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