佐賀県知事及び部局長が国に対し難病患者の負担軽減や1型糖尿病を例に小児慢性特定疾病患者の成人後の支援制度を求める政策提案を行われました。

【佐賀県知事及び部局長による政策提案】
2022年6月7日、佐賀県では、知事及び部局長が国に対し政策提案を行われました。
佐賀県から国への政策提案の内容
https://www.pref.saga.lg.jp/kiji00386302/index.html

その中で、難病対策に関しては、
〇知事からは「難病患者の負担軽減のための見直し」として、以下のように提案されています。
（１）難病患者の医療負担を軽減するため、医療費助成の開始日を見直すこと
　　　（現行：申請日⇒提案：診断日）。
（２）難病患者の更新手続きの負担を軽減するため、医療費助成の有効期間を複数年とし、隔年で更新できるよう手続きを見直すこと。

難病患者の負担軽減のための見直し（5－6ページ）
https://www.pref.saga.lg.jp/kiji00386302/3_86302_up_77ivzh51.pdf

〇担当部長からは、「小児慢性特定疾病患者の成人後の支援」として、1型糖尿病を例に以下のように提案されています。
指定難病への包括が難しく、20歳以降も治療等が継続する小児慢性特定疾病患者の負担を軽減するため、難病対策との連携を図り、引き続き医療費助成の対象とするなど、切れ目のない新たな支援制度を講じること。

小児慢性特定疾病患者の成人後の支援（63－65ページ）
https://www.pref.saga.lg.jp/kiji00386302/3_86302_up_57rhgulw.pdf

日本IDDMネットワークの本部を置く「佐賀県」は、成人後の患者支援策について1型糖尿病を例に国に対し政策実現を求めたり、ふるさと納税で当法人への指定寄付ができる等、日本一難病対策に理解のある自治体です。