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平成１７年１１月２８日（月）
１６：０５～１８：１０
災害時おける難病患者の行動・支援マニュアルの作成及び啓発事業
第３回検討会（支援班）
■ 出席者
ＮＰＯ・当事者
三重県防災ボランティアコーディネーター養成協議会 １名
特定非営利活動法人災害ボランティアネットワーク鈴鹿 ２名
特定非営利活動法人日本ＩＤＤＭネットワーク ３名
京都つぼみの会 １名
つぼみの会愛知・岐阜 １名
企業
日本イーライリリー（株） １名
ノボ ノルディスク ファーマ（株） ２名
医療関係
三重県薬剤師会 １名
協働事業サポート委員 １名
行政
三重県健康福祉総務室 １名
三重県薬務食品室 １名
三重県地震対策室 １名
三重県ＮＰＯ室 ２名
三重県難病相談支援センター ２名
■ 議事録
- 特定非営利活動法人日本ＩＤＤＭネットワークの岩永です。３月までに完成ということで、時間が無くなってきました。しかし、行政、企業、医療機関、ＮＰＯが一緒になって取り組む全国でも珍しい事例ですので、いいものをつくっていきましょう。
- では、いつものように自己紹介をしましょう。本日は、このあと少人数で作業をしていきます。出丸さんと南部さん（以上、災害ボランティアネットワーク鈴鹿）と山本（三重県防災ボランティアコーディネーター養成協議会）で各班のファシリテーターをします。支援班、患者・家族班とわけずに、どういった備えや支援が必要なのか、項目を出していきます。ポストイットを使って、最終的には、模造紙に目次を書いてみて、都合、３とおりのものができますから、それを合わせれば、よいものができる訳です。行政の役割、本人の備え、ＮＰＯの役割もですね。それを検討していけば最終的なイメージが出てくるはずです。
- 保健所の所長さん（医師）については、本日来ていただける予定ですが、別件でぎりぎりになりますと連絡をいただいています。それと卸売企業の方はどうでしょうか。
- スズケンさんですが、卸組合を通してから依頼してくださいということで、いま調整中です。
- 第３回以降の進め方ですが、意見集約をすると、２時間支援班、２時間患者・家族班で別個に行うという今の形が６名、分けずに全体で行うが５名、ほかに支援班と患者・家族班で共有できる時間をつくるというのがありました。共通の会議を持つとかですね。４時間通しは厳しいので、今まで通り、２時間（支援班）、休憩１時間、２時間（患者・家族班）という従来の方式で行きたいと思います。従来でもどちらでも参加可能なので、また、必要に応じて別途会議を持ちます。曜日と時間帯もだいたい今の形が支持されています。では、さっそく班分けをします。患者・家族、行政、企業、薬剤師等、偏らないように班をつくります。
- グー、チョキ、パー班に分かれて作業をしてください。必要な項目をだして、グルーピングをしてください。あとは、ファシリテーターさん、よろしくお願いします。
- 文章はやめて、キーワードでお願いします。
- あんまり単語ではなくて、短文でお願いします。
＝グループ作業＝
－発表－
＜チョキ班＞
- まず、表が、自分で事前に備える分です。裏は、災害が起きてからの分です。
- 自分で備えるというのが一番多いです。
- 医学的な日々の対応とＩＤＤＭであろうが一般人であろうが備えておくことを書いています。
- 共助・公助として、以前からでている、患者がインシュリンを確実に手に入れるカードですね、行政のお墨付きがあるものが良いですね、要援護者で共通して使えるものですね。
- それと東海・東南海の被害アピールも必要です。
- 関係機関のネットワークやインシュリンマップ等が必要だと言うこと、企業、行政の体制を整えるということですね。
- つぎに、災害が起きてからの分です。以外と少ないです。想定がうまくできなかったのですが、３段階を想定しています。発生直後、一ヶ月程度、年単位のですね。
- 主治医との連絡が重要、ニーズが伝わるルートが大事だと言うこと、在庫としては１ヶ月程は持っているかと思いますが、どうやって手に入れるかを把握したり、精神的ストレスもありますので医学的な対策を盛り込む必要があるとしています。
＜グー班＞
- みなさんで出したものを、分類していきました。
- 目的が最後ですが、インシュリンとはＩＤＤＭとは、というのが出ています。
- 日頃からやっておくべき事ということで、支援側が準備するもの、患者側が準備するものとしてあげています。
- 支援側として、インシュリンがある施設のマップ、リスト、患者が行く避難所はどこかを把握する。
- 患者側は、まず、薬を持つ、確保すべきリスト（インシュリン、注射、測定器、チップ）というリスト、インシュリンの自己管理、量を知っておくこと、主治医の緊急連絡先、まず、災害が起こったときにはなにをすべきか、怪我をしない、避難所に行くのか、病院へいくとしたら、家族、患者はどうするか、災害時のインシュリン患者のヒント、余震への対応。
- つぎに避難所での対応、生活、運動、食事、眠れないとき、など心のケアをどうするのか、患者、家族が避難所で出来る対策、暑さ寒さ、守るべき事。
- 支援側は、意見が少ないのですが、行政側として気配りが出来ること、特別な処遇が必要なのか、怪我で動けないときに周囲ができることがあるの他、インシュリンをもらうときの本人確認、どこでもらえるのか、種類について、入手について本人が出来ないときに周囲ができること、薬の調整量のマニュアル、インシュリンが打てないときの緊急措置、どこにどれだけのインシュリンを運ぶのか、薬がないときにいくところ、避難所での保管方法が出ました。
＜パー班＞
- 時系列で整理しています。最初に災害に備えて、自分、患者側からの立場です。２が両方で３が支援です。
- 普段気をつけることですが、自助努力、低血糖対策、本人への啓発、備えるのは周囲に理解を得る方法、あと、患者に災害マニュアルの存在を知らせる、医師、看護士に啓発する。
- 支援側として、被害想定をいれておく、直ちにインシュリンが必要となる想定、分布を調べておく、インシュリンの備蓄量です。実際災害時には、患者の立場というので分けています。自分が患者であることを発信する、必要なものを伝える、本人確認方法、供給確認方法、食べ物、飲料水、患者の立場で災害がおこってからの話を考えています。本人に対するマニュアル、違う立場で書けばですが、被害状況の確認、ルートの確立、入手方法の確認、情報発信、薬のやりとり、患者の存在確認などを含めて時系列で整理しています。
- これを全て入れていくと、１００頁、病院リストだと、１回つくっておしまいではなくて、更新が必要です。バインダー方式ですね。薬も新しいものがでます。その都度入れ替えないといけなくなる。すぐにではないですが、一度整理して、意見を詰めていきたいと思います。この後で、患者と家族のディスカッションがあるので、そこで意見を聞きたいと思います。
- 目的を理解して欲しいのですが、モデルとしてＩＤＤＭとして絞って、災害時における難病患者の行動・支援マニュアルの作成及び啓発事業ですから、それ以外のものを省くのはどうでしょうか。
- 本人だけに絞るか、行政だけに絞るか、そうではなくて、全部となると頁が多くなります。そうでなくてはできないので、そういったバックの話を考えるとぞっとします。
- 新潟中越地震のときのパーキンソン病患者会発行の冊子があります。その中には一般的に備えておくリストも掲載されています。だから、一冊にすると分厚くなる、あるいは、２種類（一般的なもの、特有なもの）というのはありかなあ思っています。でも、通常の備えと一緒でもいいと思います。
- 三重県では、一般的な備えというのをつくっているので、セットとして配布しても良いかと思います。
- 最後に先ほどチラシを配りました。１月２９日の日本ＩＤＤＭネットワーク主催の全国フォーラム分科会でこの問題を取り上げています。そのときにはある程度姿ができて、みなさんと一緒に議論できたらと思います。
- 場所は、東京です。２９日は飯田橋レインボービルです。
－閉会－
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