災害時におけるＩＤＤＭ患者の行動・支援指針作成に当たっての第２回検討会を開催しました。

平成17年11月10日

災害時おけるＩＤＤＭ患者の行動・支援マニュアルの作成及び啓発事業

第２回検討会（支援班）

【NPO】

• 三重県防災ボランティアコーディネーター養成協議会　２名
• 特定非営利活動法人日本ＩＤＤＭネットワーク　２名
• 特定非営利活動法人災害ボランティアネットワーク鈴鹿　２名
• 京都つぼみの会　１名
• 三重つぼみの会　１名
• つぼみの会愛知岐阜　１名

【企業】

• ノボ ノルディスク ファーマ（株）　３名
• 日本イーライリリー（株）　１名
• アベンティス ファーマ（株）　１名
• 日本メドトロニック（株）　１名

【医療関係者】

• 三重県薬剤師会　１名

【協働事業サポート委員】

• 協働事業サポート委員　１名

【行政関係】

• 防災危機管理局地震対策室　１名
• ＮＰＯ室　２名
• 健康福祉総務室　１名
• 薬務食品室　１名
• 三重県難病相談支援センター　２名

• 県地域防災計画等による三重県の災害時の対応について説明有り。
  1. 災害時には救護所や避難所に医療チームが派遣される。
  2. 派遣された医療チームは、専門的治療が必要な場合は後方支援病院に搬送する。
  3. 県が備蓄している医薬品は医療チームへ供給することを前提としている。
  4. 災害時でも通常のルートにより医薬品の供給がされることが前提となっている。
      
• 通常ルートが回復するまでの緊急マニュアルに絞って検討していくことを確認。
• インシュリンは、メーカー→卸→医療機関・薬局など→患者というルート上に約２週間分流通していると思われる。これにより卸業者も議論に加わってもらうよう働きかける。
• 医師会、国立病院の医師等と連携するため保健所長が議論に加わってもらうよう働きかける。
• １型だけに絞った議論は、問題が起きそうなので本当に最優先される人へ薬を届けるといった不公平のない仕組みが必要と提起された。
• 専門外の医師も入ってもらって議論することが必要。
• 認識の薄い当事者へ医師から指導が必要。
• 地域の薬局における災害時の指針を示して欲しい。
• 治療するためのガイドラインが必要。
• 患者が携帯するカードへも細かく情報を示すことが必要。
• 必要な時にインシュリンを渡せるシステムが大事。
• メーカーで注射器等の互換性を研究できないかという意見があった。
• メーカーとしては、ルールに則ってやるしかない。
• 停電した状況での被害情報の入手、ＳＯＳ発信手段の検討が必要。
• 他の取組と連携して埋没していかないようにしないといけない。
• 生活レベルでの想定が必要。
• 行政は「ニーズ」があるところへ届ける義務があるので、ニーズをどう把握するかが重要。

• 資料が４つあります。確認してください。（県健康福祉部「災害時等における医薬品等の確保・供給に関するマニュアル」、県看護協会「災害看護支援要綱」、県防災危機管理局「県地域防災計画」、四日市市の薬局におけるインスリンの状況）
• では、始めます。日本ＩＤＤＭネットワークの岩永です。普段はメーリングリストで関係者同士が意見交換出来るという体験は貴重で、これからの見本になると思います。来年３月まではＩＤＤＭへのとりくみですが、それ以降もご協力をお願いします。
• それでは、始めます。沢山の人がいらっしゃいますが、自己紹介をお願いします。所属と意気込みですね。手短にお願いします。

－自己紹介－

• 配布された資料の確認です。地域防災計画の医療・救護計画ですね。それと災害看護支援要綱、災害時等における医薬品等の確保・供給に関するマニュアル、それと薬のリストですね。持参していただいた方に説明してもらいます。これらを用いて、本日お話をさせていただきます。支援する側の話し合いということですので、患者を含めて当事者を支援するための課題の洗い出しを行います。患者を支援するためのイメージを出していきます。今年度の３月までにつくり上げると言うことです。よろしくお願いします。では、資料について説明をお願いします。資料がないけれど説明をしたいかたは、いませんか（なし）。では一つに１０分ほどかけていいので、ＩＤＤＭを支援するためにはということでもかまいませんので、どうでしょうか。まず、地域防災計画、つぎに、健康福祉部、看護協会、薬品リストという順番で行きます。では、地域防災計画からどうでしょうか。
• これは、本当は、健康福祉部がつくられているので健康福祉部で説明していただけないですか。
• 地域防災計画の理念ということでお願いします。
• そうですね、医薬品の確保の部分は、マニュアルと被っているのですが。医薬品以外のところで関係するところを話しましょうか。では、資料の１枚目ですね、予防対策ですが、災害が起こる前にすることで、県がすることは医療体制の整備です。災害現場におけるトリアージです。トリアージとは災害救急時の重傷、軽傷という患者の傷病のレベルと患者の状態により治療の優先順位をつける方法です。後方医療体制と言うことで、三重県では災害時に拠点となる病院を指定しています。災害医療センターとして中核となる県立総合医療センターを含め６つ掲載しています。これに昨年２つが加わっています。松阪市民病院と県立志摩病院です。これらが災害時の拠点病院として受け入れ体制をとります。（３）で災害医療コーディネーターの養成というのがありますが、これは医療機関や医師会との調整などコーディネートする業務で行政ではできないので三重大学の丸山先生にお願いしています。５２頁に市町村が実施する対策として、第一義的には災害地の市町村が行うことになっています。自主的に救護体制等を編成しておくということです。次は、応急体制です。防災危機管理局が中心の部署として災害対策本部が立ち上がります。健康福祉部はそのうちの医療、医薬品等を主に担っています。予防対策が主ですが、三重県の災害対策の中に救急部門を設置するとなっていて、医療コーディネーターの助言を得て検討することになります。（イ）のほうで、協力を依頼する団体として地域の医師会とか医療機関にお願いします。協力体制として、大規模災害時には三重県の医療機関では対応できないので、近畿の府県等と協定を結んで応援体制を整えています。医療救護に偏っている訳ではないですが、広域の体制をとっています。あとは、医薬品の関係ですので、以上です。
• 地域防災計画に定められている内容を一通り紹介していただきました。非常にさまざまなことが決まっています。びっくりしたのは災害医療コーディネーターの役割はかなり大きいですね。医薬品についてもですか。
• 最終的な決定は、知事ですが、助言をいただきます。
• 詳しくは見てもらいますが、質問はありますか。もちろん協定というのは、こういった協定をしていますよということで、かいてありましたが、医薬品についてもありますよね。質問はありますか。
• 原則としては、医療、医薬品については、市町村が実施する責任が一義的にあるということで、「なお、・・・」以降が県の役割と言うことですが。
• そうです。災害救助法が適用になった段階で、県が責任をもって救助することになっています。最近では、昨年の台風のときに適用しました。２０年ぶりのことでした。それくらい大きな災害でないと適用にならないということです。
• ２点おうかがいしたいのですが、まず、災害拠点病院の耐震度はどうでしょうか。
• ５９％が耐震基準に対応しています。その辺を県としても重要な課題と思っています。耐震について補助メニューもあるのですがなかなか進んでいません。病院独自に立て替える予定を持っているところもありますが、そうすぐというのはありません。
• 先ほどのは県内の病院全体の耐震基準率ですか、災害拠点病院でしょうか。
• 拠点病院です。そうです。厚生労働省の調査では、全国的な病院の耐震化率（全棟が耐震基準をクリアしている病院）は３６％で、三重県は３８％全国で第２４位くらいです。
• 津波被害ということが心配されていますが、拠点病院は立地的に海岸ではないですか。尾鷲とかはどうですか。
• 尾鷲にしても、志摩にしても津波が被らない場所に拠点病院はあります。
• ヘリポートはどうでしょうか。
• 屋上にあるのは、１箇所で他は、敷地内や少し離れていたりします。
• 他はなにか。
• ５０頁の地域災害医療センターが地域の医療拠点ですよね。地域防災計画に書いてあるとそこが拠点となるのですよね。尾鷲であったとして、熊野で記されていなければしないのでしょうか。このまえ熊野で医師にきいたら、全て新宮に依存しているということでした。では熊野川にかかっている橋が落ちたらどうするのかとなると、やはり三重県内で、熊野でも指定しておかないといけないのではないですか。
• そうですが、熊野地域は病院が少ないのです。
• 紀南病院はどうでしょうか。
• 県内３０くらいある協力を要請する病院に指定しています。
• 次は、「医薬品供給マニュアル」について説明してください。
• これは災害時における「医薬品供給マニュアル」です。メーリングリストを読んでいますと、供給ルートについて誤解がある気がします。インシュリン限定と言うことですが、一般的に医薬品がどういったルートで患者に届いているかを図示しますね。メーカーから卸売業者へ医薬品が流れて、そこから病院、調剤薬局、診療所へ流れます。こういったルートになっていて、そのエンドに患者がいらっしゃいます。大体がこういったルートでしか医薬品は流れていません。病院を含めて法的な許可を受けているので全て把握されています。つまりどこにどれくらい流れているかは把握されています。薬局でしたら県内に７００弱あります。病院は１００強、診療所は正確な数字はつかめていません。医薬品卸の会社は３３社あります。だいたいエリア毎になっていて、四日市、津、上野、松阪、伊勢、尾鷲に卸売業者は集中して立地しています。そこからエリアに医薬品を配っています。卸売り業者は、大体多くはこのエリアの手前に流通センターを持っていて、かなりの量を備蓄して供給量を調整しています。三重県はこの流通センターが大体愛知県、名古屋にあります。だいだいインシュリンはこういったルートで流れています。災害が発生したときに、結局なにが問題かと言えば病院が被災します。薬局、診療所が被災します。卸からそこへのルートや卸とメーカーとか、患者と病院とかそういったルートが被災して、交通が遮断されて、患者に薬がとどかないということです。こういった複合的に遮断されて薬がない、だから災害時に、このルートが遮断されなければ薬は流通できるということです。実際被災されて、患者が避難所にいくことになれば医療が受けられなくなりますので、診療ができないとなれば、県が医療救護班を派遣し、そこで臨時的な治療を行います。市町村から県に要請があって、ここへ救護班が派遣されます。これは、医療チームと考えてもらっていいのですが、そこまで頭に入れてもらって、マニュアルを見てください。こういった医療班が行く救護所、避難所への供給を想定してマニュアルは作られています。医療機関は、通常ルートによるとされていて、その通常ルートがダメな場合は非常時のルートに寄ります。だから、通常ルートを確保することが大前提で、患者へ薬をとどける方策です。医療班では血糖測定など専門的な器具がないので、風邪等の軽い病状以外はバックアップする病院へ搬送となります。救護所では糖尿病といった病気に対する治療は難しいのです。25頁に記載していますが、県でも薬を備蓄していたり、企業に薬の備蓄をお願いしていたりします。糖尿病の患者への対応は救護所へのルートよりも、通常のルートを確保していかないといけないのです。インシュリンは最低限の備蓄しかもっていません。インシュリンという薬の性格上安易に備蓄を増やすことは、なかなかできないというのがあります。また、卸、メーカーも鮮度を大事にする薬なのであんまり備蓄をもっていません。いざとなったときに流通ルートが破損し、卸が被害を受けたときは、メーカーと協力して薬を手に入れることが必要になるかと思います。三重県の状況はそういったところです。
• わかりやすく説明していただきまして、ありがとうございます。質問はありますか。
• ２７頁でインシュリン備蓄が少ないとされていますが、今後増やすことを検討されますか。
• 考えていません。
• そうですか。
• 基本的なことですが、この備蓄は医療救護班用でしょうか。
• 基本的にはそうです。
• そうするとこれはセンターとしての備蓄なんでしょうか。
• そうです。流通備蓄にはインシュリンはありません。
• 治療薬ですが、メルビンはあります。
• いまのは、１０頁の部分ですね。災害医薬品備蓄センターのリストで、流通備蓄所にはないということですね。
• 備蓄はしていませんが、流通にはあるので、実際のところはあります。
• 緊急用でストックしているのはないということですね。
• このルート、卸はかならずはさむのでしょうか。
• 非常にすくないですが、直接というのはあります。三重県は卸の流通センターからです。
• インスリンメーカーも流通センターを持っていて、卸メーカーも流通センターを持っていて、そこから小分けにしているのですよね。
• 薬の場合はそういった場合もありますが、直接というのは非常に少ないです。
• メーリングリストで卸の業者に入ってくださいという投げかけがありましたが、三重県では、スズケンさんということが上がっています。
• 私どもから提案させていただいたのですが、一社というのはよろしくないのでしょうが、流通備蓄と言うことについてはスズケンさんが前向きに検討しているようなので、本日の会議が終わってから、ノボ ノルディスク ファーマ（株）から働きかけようと思っています。
• 三重病院からもスズケンさんがという話がでていました。
• この場ではからせていただいて、どちらか働きかけましょうか。
• 企業から働きかけるというのはいいかもしれませんが。
• 一度お願いをしていただいて、それから当事者としてお誘いをしてというのはあります。
• 良い方法はみんなで考えましょう。
• 協定書というのがありますが、卸というか、製造業会と結んでいるのですが、チャネルはもっています。ただし、何をお願いするかというのがありますので、そこがどうかということです。
• せっかく２５頁に載っているので、大手ですので、災害時のことですから、声を掛けてないということはないでしょう、こないのであればそうだねでいいではないですか。
• 今の話で、スズケンさん、卸業協会に声をということでしょうか。
• 卸売業協会は、いまは平成薬品さんが事務局を持っています。
• こういった事業が行政と企業と当事者で話し合いがあるので、卸さんもはいりませんかでいいと思います。確保するかどうかは卸の思いや方針ですので、みんなの中で方法がでてくれば、いいのではないでしょか。呼びかけはこの会からの呼びかけで良いと思います。一度この会の名前でやってみる、ノボ ノルディスク ファーマ（株）からも働きかけてみるでいいのではないですか。
• 医薬品の所からぬけるのですが、先ほど災害時の基幹病院は、地域災害医療病院はこのなかに入らなくても良いのでしょうか。実は、話を聞いたところ国でも基幹病院の構想があって、国立津病院がそれに該当します。国と県と交流はないそうです。そこへの働きかけはいらないのでしょうか。
• 感覚がわからないのですが。
• 行政はどうでしょうか。
• 国の拠点病院というのがどういった役割になっているのかわかりません。県の災害対策本部からのアクションがないので、県のアクションの構想にないのでどう連携するのかわかりません。
• そういったことではなくて、国の基幹病院がこのワーキングに対して関わりがなくていいのでしょうかということです。医療現場でということです。
• 災害時に国立病院がどれだけの役割を果たせるのかがわからないということです。
• 三重病院の方は関わっていらっしゃるのですが、医師の方がいらっしゃいません。かえって、医師としては発言しにくいかもしれないですが、知識を持った人が必要です。
• 三重病院の先生は、ＩＤＤＭのメーリングリストを読んでくれていますね。
• 発言はされないですが、内容は見てくださっています。
• 次回の２８日の１９時で参加していただけるので、そこで話が聞けます。
• 三重病院は国立なのですが、そこの先生が県の基幹病院があるはずだが、そこははらいないのですかという話がでていましたのでひっかかっています。
• 当事者としては、いろいろ事情があるでしょうが、どういった認識でいらっしゃるのかというのが知りたいのです。津の取組では消防も入っていろいろな検討がされているというのはわかるのですが、話を聞けば聞くほど国と県の連携がないというのはわかりますが、災害時にひとつひとつの疾病にかまっていられないというのは現状だというのは理解できますが、かまっていられないなかでどうしていけばいいのか、どうしているというのを医療機関に認識して欲しいので医療機関に参加して欲しいのです。
• 多様な人が関わることは良いことです。声をかけて、出にくいと言うのは理解するとして、話を聞いていれば割ととっかかりがありので、声をかけるのはただなので、やってみることは必要です。
• では、声を掛けてみましょうか。四日市にあるのでご支援をお願いします。県立病院の方が出やすいでしょうか。
• 基幹病院として県立総合医療センターでしょうか。
• どこへ声をかけるのかというのがあります。
• ８箇所へこえをかけて、出てくれる人で良いと思います。
• 病院事業庁からおろしていくというのは難しいでしょうか。
• ＩＤＤＭの患者が県立病院で治療を受けているのでそこから声を掛けてということではどうでしょうか。
• そこから来てもらっていきなりこういったワーキングですというのは厳しいです。
• 患者と医師というのがあるのであればそこからするというのは一つの手段ですが。
• 県立はどうでしょうか。
• 組織で出てきてくださいというのは、難しいので、個人で参加してくださいということではどうでしょうか。
• 医師でないとだめでしょうか。事務局長がでてくるのでしょうか。
• 医師です。
• そうすれば、医局ですね。
• そこにいた先生ですね。三重大の先生はどうでしょうか。
• それでは先ほど出てきた地域防災計画の災害医療コーディネーターは相談に乗っていただけないのですか。
• 丸山先生は、専門外です。やはり、ＩＤＤＭに造詣の深い先生でないといけないのではないでしょうか。
• 岩永さんが言っていた、専門外の先生の認識がどうなのかということを知りたい場合は、丸山先生がいいのでしょうか。難病という意識があるのかないのか、それが普通なのかということです。
• マニュアルを読んでいますと、医師会との関係がないようですが、医師会はどういったことになっていますか。
• 医療救護班との協定があります。
• 災害時に患者さんは一応処方を出してもらうために、インシュリン処方をお願いするというのは当然考えられます。ぜひ、医師会もこのなかに入ってもらえるように、医師会レベルでこういった患者が来たら処方箋を出してくださいとか、過去の治療履歴がわかれば、処方箋をだすとか、そういった対応が必要です。そういったときに出せないというのがないようにしないといけないので、実効性を持たす為には医師会に入って欲しいと思います。
• それはあるでしょうね。
• まず、支援体制と言うことで、患者がどこへいくのが分からないと言うことがあるので、マニュアルをつくるときにメンバーを増やすという課題がありますので、続行します。いまででいるのは医師会や基幹病院の先生ですね、他に増やすべきメンバーとはなんでしょうか。いけるかどうかは別として、ほかありませんか。いけるかは個別に検討しましょう。
• 医師会というのは、ドクターが入っていればいいのでしょうか。
• 専門外でも緊急に対応を迫られる先生にきちんと認識してもらっていた方が問題が少ないと思います。難しいでしょうか。
• それは医師会がどうかんがえるかですので、答えられないのですが。送ってもらった災害時における難病支援マニュアルを読ませてもらって、あれを作ったのは全国保健所協会です。保健所は、医師会、歯科医師会、薬剤師会、そういったものをまとめているものです。全国的にもこういった課題に取り組んでいる機関ですし、三重大学とのチャネルもありますから、保健所の所長さんに参加して欲しいと思います。
• 津地域健康管理ネットワークがあって、さまざまな関係部署が参加していると難病支援センターから聞いています。そこもちょっと話を聞いてみたい。
• 津保健福祉部で事務局を持っていて、議事録を送ってくれると言う返事がかえってきています。
• では、津の保健所長さんにはいってもらえれば両方みることができますね。三重病院でもそういった内容は聞いていて、こちらのほうが面白いということをいっていらっしゃいましたので、可能かなあと思います。
• 津に絞られてきていますね。
• 難病センターでそういった話があって、NPO室にも行きたいと言われていたので、大変関心をもっていらっしゃいます。
• では、進めましょう。声を掛けてください。
• ちなみに、保健所長会の会長です。
• 保健所長に入って貰えれば医師会もカバーできるということですね。他はありませんか。
• 患者に対する食事はどうでしょうか。
• 災害時に配られる食事ですか。
• 先ほどのドクターも関係するのですが、流通の再構築が優先課題とされますが、食のことで栄養士さんが関わる場合は次のグループで検討してはどうかと思います。
• これくらいでしょうか。
• 流通の図で誤解があるといけないので、一社１卸になっていまして、３３卸がすべてインシュリンを扱っているわけではないのです。どこへどういった供給をするというのはメーカーで決めています。
• インシュリンは期間的に短い。
• 卸の流通センターで１週間くらい三重県の中にはあります。卸の流通センターを含めて、薬局も入れて、医療機関もいれて、三重県の中には２週間くらいはあります。
• ただし、推定患者数が合っていればです。
• １型、２型をふくめて、でしょうか。
• メーカー同士で議論したのですが、２型の患者でＩＤＤＭに近い、２型の患者は幅広い要求性があります。１型を優先していけば問題がおこるのではないかと思います。それを一番心配しています。だから、医療機関の人に入ってもらいたい。本当に必要な人に回す、提案のありましたＩＤカードを持っている人を最優先する、そういったことをするためにはドクターの参加が必要で、これは完全に網羅的にやらないと不公平が生じるので、医療機関、医師に入ってもらって、専門外の人にも入って議論をするのがいいのではないかと思います。
• 結局ＩＤカードの意味について議論したとき、自覚の薄い方がいて、そういった人は災害時では打たない可能性があります。それが非常にまずいと、その人を含めて、ドクターから直接渡して指導してもらうことが必要です。
• 一応こういうカードがありまして、日本糖尿病協会のものですが、これにちゃんとお医者さんから記入してもらうのはいいのですが、残念ながら持ち歩いている人は大変少ないです。また、医療機関側も理解がない、こういったものをつくっても、有効性が薄くなっています。逆に不公平が生じます。
• 具体的な対応を考えて行くには、専門の先生だけではなくて、専門外の先生とどうやっていくかが基本で、薬の供給についてはインフラをいかに早く復旧させるのかというのがあります。だから、それは交通の復旧と同じなので、ここでは扱いません。そのルートが切れたときの代替手段ですね、そこに課題を絞りたいと思います。切れた場合でも１週間くらいは流通のルート上にあるかなというのがでてきています。支援する側としてどういったことが必要か、というのがありますが、支援するための項目をざっとあげていきたい、単語だけで結構ですので、みんなで整理していきます。支援する側の場合でこういったことが必要だという項目をあげてください。
• どこにどれだけ欲しいという患者の「ニーズ」。
• どこでだれがどれくらいほしいということですね。
• だれがするのか「指針」があればいいですね。動けない方は救護者や避難所の救護班で治療を受けられますが、動ける方は薬局に来ますね、薬局には緊急医療班がこないので、普段来ている人が来た場合、多分保険は適用されないので、地域の薬局にしてみれば薬をただで持って行かれるだけではいやだなあということです。
• 地域の薬局での行動指針ということですか。処方箋の話とつながりますね。
• アメリカにいたときに処方箋カードがあって、薬局に持っていくと薬をくれます。薬にそれが添付されていて医師とネットワークがあって、それを薬局が管理していて、医師からの指示があります。
• レフィル制ですね。
• そうです。証明にもなります。かかればレフィルが減っていきます。
• アメリカの方は、医療保険がやっていて、行政機関は関与していないのです。保険会社が管理しているのです。だから、ネットでつながっています。
• 医師会はいやがるでしょうね。
• 医師会に費用負担がかかる。
• 正直、そういったものはありません。実際にはまだとっかかりです。
• 費用負担については、出してくれる、災害救助法の適用範囲でまかなえるのではないでしょうか。
• 勝手に持っていったのでもそうでしょうか。
• それは無理ですが、それは県との協定の範囲であればまかなえるかなと思います。神戸では、自己負担「０」でした。昨年度の水害のレベルはそこまでいきませんでした。それは災害のレベルに寄ります。
• 想定範囲であれば十分まかなえるのでしょうか。
• A4の裏表で、昨年、四日市の薬剤師会が作成した、突然に処方箋が舞い込んだ場合の分譲リストです。大量に持っているのではなくて、自分たちの患者さんのために備蓄しているというものです。四日市だけのリストです。１４０薬局で薬を分け合えるというリストです。その一部を持ってきています。そうするとどこら辺になにが分布しているのか、どこでどういった薬がでているのかそういったものがわかります。地域の薬局では全ての薬を持たないので、こういった融通をするためのリストを持っています。薬をもっているところが出るソフトがあります。
• 他の地域はどうでしょうか。
• そうですね、各地域でつくっています。紙として出しているかはわかりません。だから、そういったものを聞いていけば、分布リストが作成できます。
• 必要品として、こういったどこに薬があるという「分布リスト」は必要です。たまたま在庫がないかもしれないですが。
• あと、この前も出ていましたが専門外の人が処方なり、治療するための指針、医師への指示であるガイドラインですね。
• それは、薬屋の方で検討はしています。その他緊急時の「裏技集」が必要です。緊急時の対応ですね、互換性という問題です。メーカー間の融通とかの平時は禁止されているようなものができるかどうかということですね。オープンにはできない情報というのもですね。
• 袋とじのようなものですか。
• 行政や医師の協力がなければ作れません。
• 薬屋で出来ることは、緊急時の対応は情報提供です。最初の５日間というイメージです。
• 丁度話がでたので支援を考える中での方向性ですが、インフラが回復するまでです。回復すれば治療が受けられます。インフラが回復するまで、それまでは自助できないといけない。水害程度で病院に行けるのであれば、それは非常時ではないと思います。救急車がこない、病院に行けない、普段と違う薬局、病院にいかざるをえない場合のマニュアルであればいいのではないかと思っています。その他ないですか。
• 道路情報、災害で一般的に受けるであろうインフラの被害ですね、そういった状況を把握する方法が必要です。被害想定ですね。
• 被害情報の入手方法ですね。
• 停電した状況での情報の入手であるとか、助けを求めるためにどう発信するかですね。
• 患者側からのアクションですね。患者が助けを求めると言うことですね。
• 本人確認をどうするかですね。官でやるか民でやるかはあると思うのですが、日本糖尿病協会発行のカードが何故広まらないか、それは公的な担保がないからではないかと思っています。それと、行政の備蓄に頼るのは非現実的な気がします。専用の避難所とか、日頃から地域での研究されている人との連携がないと広まらないかなあと思っています。今回の取り組みが、他にもある取り組みの一つとして埋没していく気がするんですね。
• 備蓄か否かですね。
• 普段からやっておく、発災害時に考える、患者が困っているときにどうかとか、そういった状況毎に考えていくことが必要ではありませんか。
• シュッエーション毎の対応ですね。
• 冷蔵庫を開けたらあるから、どうやってあけようかとか。
• 生活レベルでの課題を考えていけばいいのかなあと思います。生活している時間から考えるとかですね。
• 患者の状況と、支援する状況は違うので、別に考えていかないといけないなあと思います。支援する側は普段のインフラがどれくらいダメージを負っているかということです。それで、変わってきます。南部は１ヶ月自活ですよというのが最悪の想定です。患者としてはそういったものがありますし、起こる前に備えておくことや、普段の流通でなんとかなる場所とならない場所。熊野とかそういった地域は地域で何とかしてもらわないといけなくなります。ここにでてくる専用の避難所、障害者は障害者、高齢者は高齢者として、避難所があるかですが、現在はそういったものはありません。運用でやっていたことがあります。山古志村では高齢者専用の避難所を創っていました。ただ、担保された制度ではありません。難病患者、障害者支援がでたときに、障害を持っている親が避難所へ連れていくのはつらいという話があって、普段通っている作業所を避難所に出来ないのかという話がありました。
• インシュリンは、打ったら普通の人なので特別な避難所はいらないのかなあと思います。このカードに砂糖をなめさせてくださいと書いてありますが、どれくらいなめさせればいいのかわからない。インシュリンを普段もらおうとすると大変時間がかかります。カードをもっていても平常時は貰えないでしょうね。糖尿病になったこともなくて、わからないのですが、備蓄が出来ないのでしょう。冷蔵庫があって、２週間ですか。なくてもいいのですか。
• ちゃんとしていれば長いです。２年くらいもちます。
• 実際にカードを持っていないということがあるので、そういった想定はどうですか。
• ICチップを体に埋め込むとかですか。（笑）
• アメリカでは入れ墨をしていますね。まあ、冗談はさておき、もし思っている、ことがあれば言ってくださいね。
• 県レベルかどうかわからないのですが、交通が寸断されたときに、メーカーはどこへ持っていったらいいのかわからないので、仮の計画で集積場所があれば、その先を教えて欲しいと思います。
• 県の災害対策本部では、業務が分かれているのですが、一義的には災害対策本部が受けます。受け入れ先は臨機応変です。卸のチャンネル、直接メーカーというのがありますが、ニーズがあれば、私たちは日本全国に手配してでも、ヘリを調達してでも届ける義務があります。ニーズをどうやってあげるかというのがポイントだと思います。
• ヘリで届けるということも検討していますが、結局は起こってから決めることになります。
• ただ、大きな被害の場合は、三重県は無理というのがあるかもしれないですね。
• カードの問題ですが、情報を集約させる場所が必要だと思います。なぜ、本人の確認がいるのか、ということですね。
• 本人がわからない場合、そういったことができないのであれば法律を超える話です。だから、薬局では本人がわからなければ薬はだしませんね。
• 本人ならだしますよ。
• 本人と第３者が認める仕組みが必要ですね。保健所とかで認めてくれないのでしょうか。
• 災害時には保健所に人はいますか。
• いますよ。そうなっています。市町村にも医療に関する知識をもった人がいます。どこの部門に行くかは大切な部分ですが。
• 保健所、市町村にそういったときにいけば対応してくれるということですね。私はそこが疑問です。
• 地域の薬局からすれば普段から来ている人ならば渡します。飛び込みの場合ですね、そういったときに監督官庁に電話して出していいですか、ときいて、OKならば出します。行政処分や法令に反していますが、記録を残せばそういった処分にならないというのであれば仲間を説得しやすいです。
• 市町村は、関係のない部署でも電話は掛かってきます。電話はパンク状態です。そういった状況で一人の患者にどこまで対応できるかわかりません。
• 阪神淡路のときは、電話対応だけで治療ができない医師の方がいました。どこかに聞いて、何か状況を超えたときに有効になる仕組みが必要です。まだ、あるようですが他はどうですか？
• 卸ですが、ＩＤＤＭに関しては、スズケンさんとアルフレッサさんでいいですか。
• そうです。
• 全国的には違うのですよね。
• 全国的には違います。
• 最初から大変盛り上がりましたが、当事者が自助できる体制を創りたい、そういったことを支援していくことを検討していくと言うことです。メーリングリストで活発にご意見をいただいていまして、当事者の方の意見が多いのでみなさんの意見も是非だしてください。正しい意見をだしていかないと適切な議論になりません。次回ですが、もっときちんとだしていければと思いますので、ご意見をください。
• 本当にありがとございました、沢山の方があつまっていいものができるということを考えていますのでよろしくお願いします。
   

テーマ：自助できる（マニュアル作り）みんなで共有しよう！！

平成17年11月10日

　１９時～２１時

第２回災害時のＩＤＤＭ患者の行動・支援指針作成検討会（患者・家族班）

【ＮＰＯ側】

• 三重県防災ボランティアコーディネーター養成協議会　１名
• 災害ボランティアネットワーク鈴鹿　２名
• 日本ＩＤＤＭネットワーク　４名
• 三重つぼみの会　３名
• つぼみの会愛知・岐阜　１名

【薬剤師会】

• 三重県薬剤師会　１名

【協働事業サポート委員】

• 協働事業サポート委員　１名

【行政】

• 三重県庁健康づくり室　１名
• 三重県庁薬務食品室　２名
• 三重県庁ＮＰＯ室　３名

－自己紹介－

（山本：三重県防災ボランティアコーディネーター養成協議会）

• 私は、行政も病気のこともわかりませんが、だからこそできることがあると思っています。この半年をかけて、メーリングリストを含めて、６回議論し、本人が自助できる環境をつくりあげて、それから支援をしていくマニュアルを作ることとしています。そのため、本人が持つマニュアルでどういったことが載っていればいいのかということを議論していきます。確認ですが、メーリングリストで既に読んでいるという方はどれくらいいますか。読んでいない方もいますね。メーリングリストではすでに議論をしています。色々な方が意見を出していただいていて、メーリングリストで議論はすでに過熱していて、本人が不安に思っている内容を一度だしてもらおうと思います。家族として、当事者として、そういったことを出してもらいます。それをどうマニュアルに反映させていくかを議論します。
• メーリングリストでは、インシュリンをどのように配給するかというのもありましたが、いろいろなやり方があるのだなあと思っていました。まず当事者が被災の状況によって受け取り方がかわります。そのときに配給の仕方も変わると思います。全てのパターンに対応してもらうというよりも、当事者自らが予備をしておくこと、そういった予防が大事だなあと思っているのですが、そういったことがメーリングリストではまだ話をされていないと感じています。
• 配給のパターンも大事ですが、自分でどう備えていくかも大事ですね。
• 会社等にいて、家の近くにいるとはかぎりません。支援者と当事者が離れている場所で被災した場合、そのときに自分でどこまでできるのかというのを考えていかないといけないと思いますし、プラス助けてもらう部分を検討していきたいと思います。
• インシュリンとか針とかは、家には予備がありますが、家にいない時ですね、どうするのかです。また、インシュリンは、処方以上に薬を余分に持てない状況です。
• 家族としてはどうでしょうか。
• 今の意見を聞いて、やはり大事なのは被災したときの状況ですね。会社勤めをしている時ですが、周りが知っている状況と知らない状況とで、違いますね。自分のことは自分でやるしかないということだと思います。ショックで低血糖になったときに、周りで知ってもらっていない場合どうするのか、そういったことが不安です。私の場合ですと職場が近いので家族でサポートはできるのですが、そうでない場合、そのときの周りの支援が受けられるのかが心配です。本人は知られたくないと思っていますから、周囲では知っていても、他の人は知らないでしょうから、そういったところは考える部分があります。
• 私の場合は、息子が離れて住んでいて、毎日不安です。しかし、低血糖の不安はなくて、むしろ、インシュリンがなくて打てないことで困ると思います。自分の事は自分でということを本人に言っていますので、インシュリンを肌身離さず１日、アパートに３日、家に１週間予備をもっています。なにかのときは私が駆けつけようと思っていますが、近くのかかりつけの医者からすぐに貰えるようにしてほしいと思います。
• 第一に考えるのは、インシュリンの確保です。それとみんなが言っているように会社に勤めていて、被災したとき、最低限のインシュリンを持っているのはわかっているのですが、２０km～３０kmでも交通網が遮断された場合、本人も考えているのでしょうが、家族としては駆けつけられないときでもインシュリンが手に入らないということは問題だと思っています。災害時に動けるのかどうかそれが問題だと思っています。
• この検討グループに加わってから、私自身が気をつけているのは、検査器具は持っていましたが、普段インシュリンはもって外出はしなかったのですが、やはりバックに入れておいた方がいいと思い始めました。ノボ ノルディスクファーマ（株）のは予備が持つことができます。他の会社はどうかわかりませんが、予備の針、薬をもっていないとなると、個人的かもしれませんが、針は３，４回使用も出来ます。個人差はあるかもしれないですが、自分自身のことですから、感染の心配はないので、一般的に災害３日といいますが、普段通り打つのではなくて、体験談にもでていましたが普段より行動が増えて低血糖になりやすいので多く打つようになると思います。自分だけではなくて家族のこともあるので、良く動くと思います。そうならば、インシュリンを多く使う、ご飯を食べられたらですが、・・・インシュリンを少なくすることができるのかなと思っています。とりあえずは、薬を持ってでるという心構えです。
• 私も家族が患者で離れたところで暮らしていますが、大きく考えると、予防的な対応と、非常時の対応だとおもいます。自宅なのか自宅ではないのか、予防は持って歩くとうことですが、自分がどこで被災するのか、そういったことはわからないので、知っている人にＳＯＳをどう発信するか、インスリンマップをもつなど、インスリンサプライヤーと接点をもつなどです。５日間打たなければ死にますので、災害ではなくて病気で死んでしまうと言うことが考えられます。いま、東京で一人暮らしをしているのですが、何回か低血糖で倒れて、救急車で運ばれています。だから、一人暮らしのガイドブックというものも必要なのかもしれません。
• メーリングリストの意見を整理してみました。インスリンなしで何日生きられるのか、自助の部分ですが、患者の思いこみがあるので、医師からキチンとした医学的な解説をしてマニュアルに残していくことが必要です。患者、家族からは、医療機関、薬局にいけばいいというのがでていますが、災害時には医療機関はどうなるかという想定とか、医師の意識の相違もあります。体験談でもでていますが、病院とまちの薬局では対応が違うというのがありました。いろいろな場合で変わると言うことですね。それと患者本人の識別ですね。これも沢山でていましたが、確実にインシュリンを手に入れる手段ですね。IDカードとか、情報登録システムとか、情報管理を行う団体が官か民かとか。処方箋の有無、殴り倒してでもと言う危険な意見もありました。それと患者本人の意識です。病気をオープンにできるか、平時から危機感をどうやって認識させるか。そういったことも大事です。患者、医療機関、メーカー等の体験談やそれに対する各方面からのコメントが欲しい。被災後の血糖コントロールの仕方とか、備蓄の状況とかも知りたい。先ほどの支援班の話を聞いていると、やはり備蓄に頼れないなあと思っています。だから、インシュリンがあるところにどうやってたどりつくのか。倉庫から出して貰えるのか。インスリンがどこにある、そういったマップとかもらい方ですね。避難所の実際の現状を示していくとか、他、一般的な備えに加えてのＩＤＤＭの特殊性とか、学校にいる場合とか外出先の場合とか、そういった想定もあったほうがいい。自分たちが行動する指針としては、とりあえず、２，３日の短期から１ヶ月程度の中期とか、１年以上の長期のケアとかの対応ですね。精神的な影響がのこると聞いていますので、小さな子ども向けの対策とか、専用の避難所の開設の是非ですね、山古志村には運用レベルですが高齢者用の避難所があったということを聞いています。患者向けには、少々難しくなってもかまわないかなとは思っています。ＩＤＤＭ専用に別途つくっていく必要があるのかなあと思っています。以上、今までの意見をまとめています。
• 当事者関係の人の意見が一通りでましたか。それだけでもこれだけありますね。支援者側からはどうでしょうか。
• 一人暮らしのガイドブックというのはすごいなあと思いました。特に学生時代というのは自分で管理が難しいですからやはり必要です。まちの薬局としては注射の針は数本くらいですが、平常時の心構えというのは、当事者が考えてもらっていると大変対応が易しいです。薬剤師としては、数回使用は絶対にしてはいけないといいます。平時に言っている分にはですね。しかし、実は使えます。
• メールを読んでいて、素直に思ったのは、実際に災害がおこって、食生活や環境が変わって、医薬品の供給がうまくいかない中で、どうやっていかないといけないのかなあという不安をもつのか、患者さんがどうやっていかれるのか見えませんでした。インシュリンがあったとしても、食事とかどうしていくのかなあとそういったことが見えなかったので、血糖値の管理とかの指針が必要だと思います。また、インシュリンが多くいるというのが感想です。それも安定して、継続しているのだと思っています。一回の怪我で、多くあって、ばんとなくなるのであればいいのですが、一週間、一ヶ月、交通が遮断されても安定して、継続して、それができるか不安だと思います。
• やはり、当事者以外からすれば、患者の方から実際の話をしてもらわないと病気でない人間は分からないと言うことです。建前はいいのですが、ぶっちゃけたさきほどの針の使用とか、そういった話をしてほしいと思います。患者はないと思っていますが、インシュリンはないのではなくて、どこでもあります。患者としては疑問があって、答えはわからない。実は答えは「ある」のだけれど、患者からはわからない。こちら（行政）からみても、わからない、そういった見えてない部分が互いに共有できていけばいいのかなあと思います。
• 患者ではないので、患者の気持ちがわからないというのが一番根底にあります。メールを見ている限りでは、ああやっぱりなあと思うのは、普通の人が、例えば、風邪をひいたというのを伝えたいそういった気持ちがありますよね。自分の病気を誰かに伝えたい、自分の状態を伝えたい、そう思います。メールをみていると患者さんは、そういった話す場をようやく得て、みなさんが堰を切ったように言っている気がします。メールを見てそう思いました、違っていたらすいません。私はそう思ったのです。そことインシュリンからすれば別かもしれないですが、一般の市民としてはそういったものです。一般の市民の人にとって見れば知らないこと、自分と関係のないこと、一部の人のことで興味がないというのが事実だと思います。だから、この場にこられる人は恵まれているのですが、ここにくることなく一人で悩んでいる人は多くいるでしょう。そういった人にこういう場を提供していくことが平常時に私たちができることだと思いました。その場に市民が来ているのであれば、こういったことを一人ひとりが共有していくことが大事です。現状をいくら言っても「ふうんそうなんか」というだけではつまらないので、私たちの支援は、そういった場・情報を提供しながらやっていくというのが大事なところです。この病気は合併症というのがでてきたときに、注射を打とうとするときにちょっと怪我したら、どうなるのか、そういったことを市民は知らない、みんなどうなんかなとおもうのではと思っています。
• 私は、保健師ですが、１型糖尿病と関わる機会がなくて現状はそうなんだと思いながら、メーリングリストを読んでいます。神戸で開催された全国難病センター研究会で患者会の方が一生懸命訴えていたのが大変印象的です。それだけ切実な問題なんだなというのが感想です。その方が子ども一人取り残された時にどうやって助けるのか。その方は和歌山からとどけたそうですが、自分で訴えられない子どもの場合は、周囲が言い出せる環境をつくっておくことが必要です。
• わたしも、患者ではないので、そういった気持ちが分からないので知りたいのですが、私が不安に思うのは、防災ボランティアとして避難所を運営していく中でぐったりしていないのであれば、対処の方法がわからないので普通の人として扱ってしまう気がします。そういったことがあるので、みなさんがおっしゃったようなことを十分に聞かせていただかないと、避難所へ来られた方へ、十分な対応ができないのではないかとおもいますので、今でた以上の事例を教えて欲しいと思います。もっと他にもあるのだと思っています。
• こういった機会がないと知らないとうことがあります。二つわからないことがあります。一つは、動き回って必要なインシュリン量がかわりますか？測ることはできますか。
• 測るものもなくなるし、インシュリンもセットで必要です。
• そうですか。もう一つの疑問は、薬局で顔パスの所をつくるとうのがあればいいなあというのが出されていたのですが、薬局で備蓄できますか。
• 問題は、血糖測定のチップが困難です。チップが違うと大変です。
• 病院でチップをもらっていますが、期限が大変短いのです。
• 病院では指導管理料に入っているので、病院でもらうことができます。町の薬局でこられて、もらえるというか、病院へいって貰えればいいということです。
• そういった複雑な仕組みがあるので難しいのですね。針、注射、薬、血糖測定器、チップ、採血の道具ですね。いろいろあります。
• 病院で貰えれば、問題はありませんが、薬局ではなくて、病院が問題なんです。
• そうすると、交通が遮断されている場合、普段かかっている病院にいけない。
• まちの薬局へ行ってだせるよりも、医療機関へ行って出せる方が、全く問題がないわけです。三重病院に行ければいいですよ。
• 一番初めの話では、インシュリンさえあれば大丈夫ということを真に受けていたのですが、人によって違っているということをだんだん理解してきています。最終は、その人にとっての個別のマニュアルでないとだめで、状況によって変えないといけない。学生と社会人は違うし、旅行先ではどうするかとか、防災活動でよくやっているのはライフサイクル、毎日の行動パターンのメインになる場所を書いてみて、それを中心に考えていくというのがあります。インスリンマップを作成するとしても、三重県全体ではなくて、その人自身のインシュリンマップが必要で、個人への対応がどんどん必要になるなという事ですね。
• 個別につくっていくというのを、１０人単位で話し合いの場をもって進めないといけないのかなあと前に話したことがあります。この話し合いの場というのは先ほどの深める場にあたるのかなと思います。それが家族会なのかなあと思っています。
• 病気のことをみんな知らないというのがあって、昨日ニュースで関西大学で野球のドラフトにでていた人や、メジャーリーグで活躍している人にもインシュリン患者はいるそうですから、そういった有名な人に協力してもらってアピールしてもらえないかなと思います。
• 基本的なことで、まず、読みやすいもの、行政的な読みたくないものはまずいかなあと思います。
• 一通り、意見は出たかなあと思います。マニュアルに必要なものを書きだしてみましょうか。災害時にどういった状況になるのか、時系列的に、裏技マニュアル（自分が普段使っている薬と違うインシュリンが手に入った場合）、低血糖対策（周りの人の理解）、避難所、インシュリンマップ、家族で話し合い、病気の正しい理解、周りの人に理解してもらう。（板書参照）
• 食事でもおにぎりで十分とかでていましたが。
• そういった理解も必要ですね。
• 交通遮断というのは結構一般的な話で、避難所、インシュリンマップ、日頃の心構えとして家族で話し合う、自分のインスリンを理解するというか、自分の病気の正しい理解、最後に、病気をどうやって周囲に周知するか、低血糖対策をどうするか周りに知ってもらう必要があるというのが、項目ですか。これ以外でありますか。
• マニュアルは冊子型ですが、携帯型ですか。集中的な連絡先とかはつけるのですか。
• それも、今日聞きたかった。イメージをぜひ聞いてみたいです。
• そういったマニュアルではなくて、自分のマニュアルを作るためのマニュアルが必要です。実際マニュアルは見ないと思います。そのマニュアルをよんで、自分なりに行動指針としてもつことができればいいなあと思います。そうすれば誰にでも対応できる。最低限として避難所、インシュリンがどうとか、マニュアルを持つというか、考えるための支援ではないかと思います。
• 確かに、個人で別々に違うというのはわかりますが、私たち防災ボランティアが対応しているときにボランティアセンターでは個別の対応はできないです。支援する側がどうしたらよいかという基本の部分が必要です。個人でつくったら良いと思いますが、私たちとしてはそういったときに基本として参照できるものがあればいいなあと思います。自分たちのマニュアルは個人で作っていただければいいが、支援する側は、混乱する中、わめく人をなだめる、そういったことをするために、参照して安心させるためのことが必要です。
• 患者だけでは解決できないものを行政は知識をもっているので、必要とされています。
• 支援する側も立場が違うように、患者一人ひとりが立場上違います。会社、学校、住んでいる場所ですね。そういった患者が自分が生活している時間で多い時間帯を頭に入れて、空白の部分をつくって、自分たちがあてはまるようにつくれるということですね。
• 支援側は支援班でつくっていく、患者・家族側は患者・家族班でつくっていく、２つに班を分けています。
• そうするといくつマニュアルをつくることになりますか。
• でているだけで、①支援側のマニュアル、②本人のマニュアル、③本人のマニュアルをつくるためのマニュアルが必要ということになってきていますね。
• 個人はすごい知識があるようなので、いらないのではないですか。
• 個人それぞれに知識が違うので、それぞれにあったサバイバルプランの作り方が書いてあるマニュアルという感じですね。
• ２型、１型は違いますし、無理にわかれと言うことは難しいです。自分の所の患者でなければわかりません。栄養管理とか注射の刺し方とか専門に作ってもらった方がいい。サマーキャンプでいろいろな実例が紹介されていました。
• 案外患者さんも知識がないというのが現実だと思います。メーリングリストでは博識な方がいますが、知らない患者さんがいるということだと思います。どうやって子どもに伝えるのかを考えていかないといけないし、それは支援側のマニュアルと違うとおもいます。
• マニュアルは多くあると読みたくないと言うか、読めないのでできるだけ一つにまとめた方がいいと思います。立場が違う人の意見は入れた方がいいですが、それは今決めなくても探っていく、今決めなくてももうすこし議論がすすんでからでいいと思います。
• 決めなくても良いのですが、細かくしていく方向でいいでしょうか。
• 去年、水害のボランティアパックの出し方をマニュアルでつくったのですが、それを出すまでの議論を物語として入れました。だから、メンバーが入れ替わってもマニュアルに反映されている内容がわかるように、物語をつくってからマニュアルに移っていけば良いのではないかと思います。
• 医療的には、３日生き延びる方法とか、食料品の接種の方法とか、そういったやり方は絶対にあると思います。非常にそれが重要な部分だと思います。
• 行政的ですが、いわれたら応えます。それを個人的に応えることはできても、文章にして良いのかというのは非常に迷います。
• 医薬品メーカーとして、針の互換性を検討されていますし、薬の対比表についても作成していただけるようです。裏技集ですね。
• 裏技としては大変、興味深い実例集ですから出したいし、災害時の代用手段、ヒントとかも入れたいですね。
• 事業全体としては、支援する側の体制としてはインシュリン、医薬品は通常のルートで動いているのがベストでそれを早く回復する、再構築することが大事です。早く再構築することが大事ですが、それは大事なことですがこのテーブルですることはないのです。その変わり出来ることは、支援側としては代替手段を使うことについて支援側に周知が必要だと思います。通常ルートが回復するまでのことを私たちは考えていけばいいのです。全部イレギュラーなことではないはずです。正確な知識として少ないインシュリンを有効活用するとか。
• なぜインシュリンを打つのかを基本的に考えていけば、なぜ、血糖が高くなるか、なぜ、インシュリンはきくのかというのを考えていけば対応策は見えてきます。インシュリンというものを考えていけば、メーカーの違いは乗り越えられます。私たちは専門家だから、インシュリンはこういうものだと言っていける部分です。患者さんはわからないのだからわるようにしないといけない。
• 患者は処方については一通りでしかわからないでしょう。何通りもいわれても混乱します。
• 長く使っている人はわかっていますが、新しい患者はわからないでしょうね。数種類使ったことがあるか、ないかですが、ある方はわかります。ないかたはわからないでしょうね。
• いろいろでました。出過ぎている感じですが、本人がもつものをつくるための教本、それ以外のものとしては個別に分けないで網羅的なものをつくってはどうかと思います。もっとほかはありませんか。
• 全て出ていることを一回つくってみて、そこから削ってみればどうでしょうか。
• 全部つくってですか。
• 患者、家族の意見は出尽くしていますか。
• 想像力が働かない、イメージが沸かない人にはわからないのではないか。今出ていることは普通に考えられることだけではないか、患者の方の声が少ないと思います。
• 患者に危機感がないのです。いまは、当事者でも生活レベルにはないのです。考えないといけない、現実に起こるとはわかっているのですが、これというものを見せれば貰える、簡単に考えています。
• しかし、実際には早く言えば、これを見せればどの医療機関でも貰えるというのがあればいいとおもいます。私の子どもなら一回分しか持ってでないし、倒れてしまえば鞄の中にいれてあればわかりません。簡単にもらうことができる、そういったことができるというのが良いと思っていると思います。
• どこにいけば貰えるのか、そういったものをつくっても災害時には持っていないでしょう。
• これをみせればどこでももらえるというのがあれば良いのです。
• どこにいけばもらえるというのが良いのです。何カ所か当たって。
• なん箇所かいけますか。
• 自分たちがいっても、病院で貰えない、
• インシュリンを貰えるとか、そういったところに絞りすぎています。バックがなくなった場合等いろいろ考えられます。
• でも、インシュリンがあればいいのです。状態が変化しても、確保することが生きるためなのです。
• 人により違うというのがわかっていますね。実は、本人もいろいろあってわからないのだとか、薬局でもわからないとか、あるのです。
• カードでもわからないし、
• 薬によっても違うし。
• そのときはどうするのかということです。
• 変なことをいうのですが、主治医と勉強することも必要です。子どもは１０年以上やっていますが、経験のない人がいますので。
• はい、マニュアルにもどります。何が必要かという項目が必要ですね。
• いまのはなしから行けばいろいろ入ります。
• 状況というか、イメージですね、置かれた状況をイメージできるのかによって対応が考えられます。危機感がなければ、イメージはしません。まず、自分が死ぬというイメージはまずしません。
• 逃げるときですよね。
• 持っていかないですね。そういったことを思いつく、鞄をもたずに逃げるなといま気づかれたわけです。子どもだったらとかですね、巾着にくくってとかそういった話です。方法として３パターンでてきています。本人、後方、全部つくって削る。
• 書いてみてというか、検討してみてですね。
• 例えば、災害が起こったときにとか、ですね。混乱期だけとおもっているので、医薬品が流れてくればいけるわけです。直後からですが、１週間くらいに絞っていかないとまとまらないと思います。
• 新潟は、救護班が３日以内に行っています。医師が行っているので、そういった話ができます。
• 具体的なことだと、１型ならば１日２日で命に関わります。そういったことが認識として必要です。１ヶ月とかはいらないでしょう。
• マニュアルというのは、そういったかたも含まれる。
• 私は、啓発できるものがいいです。そのほうが、一般の人や行政から協力をえられると思います。患者さんようではなくて、一般に、ですね、そういったマニュアルもあるのかなって。
• 非常時に周りの人に、ですか。
• 病院とか、ボランティアの人に、こういった病気で困っている人がいるということを伝えたいのです。そういったマニュアルもありかなと思います。
• 避難所の人たちに、避難所で生活するときに軽減されることがあるということですね。
• いろいろなマニュアルとかありますが、そういったものが必要ではないですか。
• 避難所リーダーに知ってもらうものですか。ＩＤＤＭはこういったものということですか。
• そうです。一般的に啓発するようなものです。
• 大事な意見だと思います。周りに知ってもらうことは大事です。しらない人は支援できませんね。
• 病気になった子が災害に遭ったときのことを考えてみて、医者に聞いてみて医者も考えました、行政機関にきいてみて、行政機関も考えてみました。そういった関係者がどうやって動くのかというのを考えてみてそれをマニュアルとして考えてみるというのはどうですか。
• わかった。患者が集まってみて、自分がどう動くのかを書いてみる。それによって関係者がどう応えるかを、一回ＤＩＧしてみるのはどうですか。
• ＤＩＧは専門用語ですから、解説をしてください。
• 地図で自分がどう動くのか書いていくことです。
• イメージを創る手段ですね。Disaster image game です。いま自分がどこにいて、どういった状況でどうしますか、ということを話し合うことです。そうすると、どうするかも出てくるし、イメージも沸きますね。
• わからないもの同士が、わからないといっているよりも、その方が早いでしょうとわかったわけです。いつまでたってもすすまないでしょう。
• そういったことをつかって、みんなで考えていきましょうということです。
• 第５案ですね。少し煮詰まってきました。
• まず、病気を知る、インシュリンなしで患者が何日生きられるか自身が知る、支援者が病気の留意点を知ること。災害時の想定、こんな状況になるということ。阪神淡路と違って東海・東南海地震というのがいかに大きな被害となるかということを知る。私は山本さんの話を聞いて大変危機感を持ちました。行政の支援の限界を書いて、自分はどうするか、裏技も書く。行政が書いていけないというのであれば、ＮＰＯ側で別冊にする。そういったものを紹介することがないと生きたものにならないかと。分厚くなるのですが、薄くてもわからないと・・・以上、イメージは４つかなあと。行動のためのマニュアルとかそういったものをつくらないと・・・漠然としたイメージですが考えてみました。
• カタチを、今日で決めたかったのですがもうすこし時間がかかりますね。つくってみないといけないところもありますが、カテゴリーは６つくらいか・・・かなりカテゴライズすれば、項目も３つにできるかなあ、整理して・・・大体出てきているので、あとは状況ですね。再整理して、また今後考える、第３回に継続していきたいとおもいます。第３回についてはどういった対応をするのかを書き込んで、イメージを共有していく、どれくらいのボリュームになるかですね、どうですかあと時間がありますが。
• ボラパックをいま回しています。
• これは、どういった過程を踏んで出していったかをまとめています。
• このマニュアルは大変評判が良くて、消防庁から直接リンクされています。
• ワークショップしましょうか。
• それをすれば自然にまとまりますね。
• 自然に・・・まとまるかなあ。
• 最後は人力ですよ。
• 次回は、２８日７時から、メールでご意見をください。
• 最後に閉会の挨拶です。
• （井上日本ＩＤＤＭネットワーク理事長）
• やはり、２１世紀なのでＩＴ時代です。そういった意味で災害時にはＩＴが機能するかわからないが、自分のマニュアルをつくるためになにかに回答していくとできる、マップじゃないですが、携帯のマップで地域の備蓄を知ることができる、そういったデータベースが必要です。携帯にするのか、パソコンとスクリーンで知るのか、最後は自分のオリジナルなマニュアルです。時間がかかりますが、そういったところで知恵が出てくるのがうれしいし頼もしいと思いますが、とりあえず、３月までに目標をたてて少しずつカタチができていくように頑張りましょう。