私は３歳発症の娘を持つ父親です。
娘が発症したのは30数年前。専門医を探しまわったこと、大病院に入院し「治りません。一生、毎日4回の注射が必要です」と宣告されたこと、1型糖尿病で無いことを願って佐賀から新宿の紀伊國屋書店まで本を探しに行きことごとく否定され絶望した小田急線電車内のこと、入院中にお隣のベッドの心臓病の女の子と手をつないで廊下を歩いていた小さな後ろ姿、退院の日に迎えに行ったら嘔吐して入院延期になったこと、退院後に血糖値を下げるために散歩した日々、注射に何度も失敗してお尻を血だらけにしてしまったこと等々、その頃のことは今でもはっきりと覚えています。
当時、地元佐賀には患者・家族会はなく、娘の主治医にきっかけを作っていただき、同じ患者・家族と話すことで救われました。
その時の恩返しの意味も込めて、同じ思いをする患者・家族のために少しでも自分の経験を役立たせることができればと思っています。
２０００年のNPO法人化を契機に事務局を佐賀に移し、私は裏方（事務局）を長くやっておりましたが、１９９５年の創立以来、３人目の代表となりました。
西川伸一先生（当時：理化学研究所）に「研究資金を集めるのがあなたの仕事だ」と言われたこと、日本初の膵島移植を行った松本慎一先生たちと２００５年に1型糖尿病研究基金を立ち上げたこと、そして、佐賀県のＮＰＯ指定ふるさと納税等によりこれまで１０億円近い1型糖尿病研究基金による研究費助成を行えていることに心から感謝しています。
1型糖尿病発症を宣告された時の「絶望」を「希望」に変えるため、人生最後の挑戦として、松本慎一先生との２００５年の約束、1型糖尿病根治を何としても実現させ、そして最終ゴールである1型糖尿病根絶まで日本IDDMネットワークが活動を継続できるよう組織基盤を作り上げて次の世代に引き継ぐことが私の最後の役目だと思っています。
しかしながら、役職員だけが頑張ってもこの最終ゴールに到達することはできません。これは当事者運動です。1型糖尿病患者・家族が動かない限り社会は変わりません。
国内には約１０万人の1型糖尿病患者とその家族がいると言われています。その１０％が行動にうつせば、1型糖尿病を取り巻く社会は変わります。
一緒にこの1型糖尿病根治、根絶に向けた活動に“参加”してください。
できることを一つでよいので“参加”してください。
私たち役職員と一緒に、1型糖尿病を取り巻く社会を変えていきましょう！
理事長 岩 永 幸 三
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