日本IDDMネットワーク

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「一生、注射を打ち続けることになります・・・」

認定特定非営利活動法人
日本IDDMネットワーク
副理事長兼事務局長
岩永幸三

娘が発症したのは3歳のときでした。幼稚園に行きたくないといって、食卓の丸テーブルにちょこんと座り込んでいました。その後、日に日に元気がなくなり、熱はないのに、寝込んでしまう状況でした。

かかりつけの病院にいくと、血糖値が異常値とのことですぐに大きな病院での検査を勧められました。
ようやくたどり着いた県内でたった1人の専門医。その専門医から「今夜が峠です」「今夜を乗り越えても一生治りません」「一生注射を打ち続けることになります・・・」それが、最初の宣告でした。

その後、合併症の説明。「しっかりと血糖値をコントロールできないと、失明します」「人工透析が必要になります」「壊疽がはじまります」

普通の家族が、一夜にして突然の絶望のどん底へ突き落されました。
妻は娘を連れて電車に飛び込むと言って泣き叫びました。私はその話を聞いて、抱きしめることしかできませんでした。

もう1つの糖尿病「1型糖尿病」とは?

運動不足や食べ過ぎ、遺伝などが原因で大人が発症することが多い一般的に知られる糖尿病(正式名称:2型糖尿病)とは違い、「1型糖尿病」は原因不明である日突然発症します。日本における15歳未満の子どもの年間発症率は10万人あたり、1人~2人。2型糖尿病に比べて特に小さな子どもが多く発症し、毎日数回の注射または機械(ポンプ)によるインスリン注入がないと、数日で死に至る病気です。

今、この瞬間も、ごく普通に生きている小さな子どもとその家族に、「一生治りません」という絶望の宣告がされています。
確かに注射をし続けることで、生きていくことはできます。しかし、食前の血糖測定やインスリン注射などのために学校の友達と一緒に「いただきます」ができなかったり、食事に合わせたインスリンの量の調整がうまく行かず、重症低血糖を起こしてしまって救急車で運ばれることがあったりと、普通の子どもらしい生活ができず、精神的にも肉体的にも負担が大きいことは事実です。

子ども達に、「大丈夫。治るよ。」と言ってあげたい

この1型糖尿病の子ども達を支援する活動をしているのが、私たち認定NPO法人日本IDDMネットワークです。日本IDDMネットワークの設立は、1995年9月。今から約20年前に溯ります。1995年1月、阪神・淡路大震災の際、被災地の患者はインスリンを入手できず大変な苦労がありました。こうした緊急時に、患者・家族が助け合うことを目指して設立されました。
しかし、どんなに助け合っても、「一生治らない」という事実は変わりません。活動を続けていく中で、この「不治の病」を「治る病気」にすることこそが、究極の解決策ということに辿り着きました。

子ども達に、「大丈夫。治るよ。」と言ってあげたい。そして、2025年には治る病気にしたい。
それが、私たちの夢です。

日本IDDMネットワークは、不治の病である1型糖尿病の根治に向けて活動しています。私たちは、この1型糖尿病を「治らない」から「治る」病気にし、患者と家族が希望を持って生きられる社会の実現を目指しています。

根治に向けた研究をこれまで以上に支えるために、
3,000人のサポート会員が必要です。

1型糖尿病の根治のためには、数多くの研究を行うことや、研究を継続することが非常に重要です。そのため、日本IDDMネットワークでは、1億円の研究助成金を集めるために3,000人のサポート会員を募集しています。

2017年2月現在、約170名のサポート会員の方々に、“お金”と“気持ち”で応援いただいています。
子ども達に、せめて「いつか治るかもしれない」と言ってあげたい。その気持ちに共感して頂き、ともに夢を実現する“仲間”としてご入会いただいています。

頂いたご寄付は、「治る病気にする」ために、日夜研究を進めてくださっている研究者への、研究助成にあてさせて頂いております。

「再生医療の臨床応用で、重要なテーマ」山中教授も応援

山中 伸弥 様

山中 伸弥 様(京都大学
iPS細胞研究所長)

父が2型糖尿病で「インスリン依存状態」でしたので、とにかくインスリン注射をなんとかしたいという思いがあります。そして、私が所長を務める京都大学iPS細胞研究所のこの10年間の再生医療による臨床応用のターゲットの一つが糖尿病です、ほんとうに糖尿病を何とかしたいと思っています。日本IDDMネットワークが研究費を支援されていることは、本当に大切で素晴らしいことだと思っています。そして、研究者たちの接点や交流を持つ活動をされていることも重要なことです。研究への大きなモチベーションは、研究の成果を待っている患者さんがすぐそばにいるということを知って、何とか貢献したいという思いなのです。

(プロフィール)
1987年神戸大学医学部卒業後、国立大阪病院にて臨床研修医、1993年大阪市立大学大学院医学研究科修了。米国グラッドストーン研究所博士研究員などを経て、1999年奈良先端科学技術大学院大学助教授、2003年教授。2004年京都大学再生医科学研究所教授、2008年京都大学物質-細胞統合システム拠点iPS細胞研究センター長。2010年4月から京都大学iPS細胞研究所所長、2012年ノーベル生理学・医学賞受賞。

約20年にわたる研究助成の結果・・・
1型糖尿病は、インスリンを分泌する膵島細胞が破壊されることで発症するため、膵島細胞を移植すれば、根本的に治療されます。米国の1型糖尿病患者団体であるJuvenile Diabetes Research Foundationは1970年代より、膵島移植を支え続け、ついに昨年米国では膵島移植が標準治療となり、1型糖尿病の根本的治療が成立しました。しかしながら、膵島移植はヒトのドナーが必要であり、特に、脳死ドナーが少ない日本では実施できる数が限られています。そこで、医療用ブタを用いたバイオ人工膵島移植によりドナー不足を解決するための研究開発が世界で行われています。日本IDDMネットワークでは、今まで、膵島移植、バイオ人工膵島移植の研究を助成し続けています。日本でも、2004年から膵島移植が開始され、標準治療を目指して研究がつづいています。また、バイオ人工膵島移植を実施する環境が整いつつあり、実際に患者さんへの応用のめどが立ってきました。

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これまでの活動では、様々な方から応援頂いております

村上 龍 様(作家・映画監督)

村上 龍 様

1922年、世界で最初にインスリン投与が行われました。まだ100年も経っていません。インスリンの補充ができなかった時代には、1型糖尿病は確実に死に至る病気でした。現在、すでに確立されている「膵臓移植」の他に、「膵島移植」や「人工膵島」、さらに「再生医療」「遺伝子治療」などの先端的な研究 が進められています。「『治らない』から『治る』へ」という日本IDDMネットワークの指針は、人類の英知の結晶である生命科学への信頼と希望を象徴するものです。

(プロフィール)
1952年長崎県出身。1976年『限りなく透明に近いブルー』で群像新人文学賞、芥川賞 を受賞。著書に『コインロッカー・ベイビーズ』『愛と幻想のファシズム』『五分後の世界』『希望の国のエクソダス』『半島を出よ』など。メールマガジン 『JMM』を主宰するなど、文壇以外の世界にも積極的に関わる。

岩田 稔 様(阪神タイガース プロ野球選手)

岩田 稔 様

僕は高校2年生で1型糖尿病と診断されました。病気だと分かった直後は自分の人生を恨んだりもしました。しかし、主治医の先生や、家族、仲間からの支えもあり「希望」が持てるようになりました。阪神タイガースから指名を受けた時は、本当にうれしかったですが、同時に自分の使命のような思いを強く持ちました。それは病気でも健康な人と同じように何でもできることを証明し、みんなの希望になることです。

(プロフィール)
1983年生まれ。大阪桐蔭高校エースピッチャーだった高校2年の冬に1型糖尿病発症。卒業後、社会人野球チームに決まりかけていたが病気を理由に取り消され、関西大学へ進学。2005年のドラフトで希望入団枠制度により阪神へ入団。2008年、プロ初勝利、同年先発投手として10勝を挙げた。2009年第2回WBC日本代表に選出され、日本の大会2連覇に貢献した。

箱石克好

箱石克好 Argyle ソーシャル・リレーション・パブリシスト

微力であっても何かできることをしたい。そう思わせるのは家族による無償の愛の力強さに打たれ、感化されるから。日本IDDMネットワークは、患者の家族による「我が子の病気を治したい」という真剣な熱意から始まっています。人は自分自身のためだけには頑張れないもの。愛する家族のためという原動力には誰もが等しく「誰かの家族」であるため、この熱意、真剣さに心から共感し行動を起こしたくなるのです。

寺島直樹

寺島直樹 岡山市在住

たまたま日本IDDMネットワークの関係者と知り合ったことが、僕が支援をするきっかけです。「力になれるかも」と思っただけなんです(笑)でも、支援の理由なんてそれで十分だと思います。支援するために必要なのは「大きな理由」ではなくて「小さな行動」。今の世の中は、TwitterなどのSNSで情報を拡散することも十分な支援になると思います。

多くの企業や行政の皆様にもご協力を頂いております。

ご協力・ご助成実績
カバヤ食品株式会社様、サラヤ株式会社様、株式会社サンリオ様、ソフトバンク株式会社様、日本メドトロニック株式会社様、ノボ ノルディスク ファーマ株式会社様、三菱倉庫株式会社様、三重県庁様、佐賀県庁様 ほか

さらに、日本IDDMネットワークは、その運営組織及び事業活動が適正であること、また、情報公開を適切に行っていること等、一定の要件を満たすものとして、所轄庁(佐賀県)から認定NPO法人に認定されています。
※認定NPO法人である日本IDDMネットワークへのご寄付は、税制優遇の対象となります。

1日33円の寄付で、「1型糖尿病」の子どもたちに希望を与えてください。まだ、目標には約2,800人足りません。

マンスリーサポート会員について

金額        月々1,000円~
お支払い方法   クレジットカード・口座引落
※1回からのご寄付も、有難く受け付けております

サポート会員の方には、ニュースレターで助成先の報告をさせて頂きます。
また、サポート会員へのお申込を検討されている方から、よくいただくご質問を紹介します。

退会することはできますか?
もちろん、ご自由に退会できます。金額の変更もいつでも可能です。
税制優遇は受けられますか?
はい、受けられます。認定NPO法人の認定を受けていますので、ご入金いただいたご寄付は、税制優遇の対象となります。(詳しくは、こちらをご覧ください。)
領収書はもらえますか?
領収書は、ご希望いただいた方にお送りします。領収証の金額は、前年1年間(1月1日~12月31日)に、当法人が実際に領収を確認した寄付金の合計額となります。領収日付は、お申込日ではなく、各決済代行会社から日本IDDMネットワークに入金された 日付となります。
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追伸:ゆう子ちゃんからのメッセージ

私は、赤ちゃんのときに1型糖尿病になりました。
それからずっとインスリン注射を打っています。
前は「治らなくていいもん」なんて言ってたけれど、この病気が治る病気になって、血糖測定やインスリン注射をしなくていいお友達が増えたらいいなと思っています。

毎日のインスリン補充により死なない病気になったとはいえ、低血糖への心配や学校への説明など不安がないといえば嘘になります。
そんな中、1型糖尿病が「治る病気になる」という夢は、病気の子どもを持つ親にとっても大きな希望となると思っています。
マンスリーサポーターが増えて、1型糖尿病研究基金による研究費助成がさらに活性化し、夢の実現が近づくことを願っています。

1型糖尿病になり、毎日の自己血糖測定やインスリン注射などで血糖値をコントロールしながら、夢に向かって頑張っている子ども達がたくさんいます。
子どもたちの夢が、血糖値を気にすることなく実現する日がくるように皆さんの応援をお願い致します。

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